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Le témoignage de Julie : une maladie hormonale, 3 FIV et un bébé miracle

J’ai décidé d’écrire ce témoignage pour toutes celles, nombreuses qui donnent corps et âme dans ce combat et qui aujourd’hui ne savent pas encore si elles connaîtront le bonheur de donner la vie.

Notre rencontre

J’ai rencontré mon mari dans un train en 2003, le coup de foudre, quelques mois plus tard, comme une évidence nous prenions nôtre premier appartement ensemble. J’avais 23 ans, lui 26, le désir d’enfant n’est pas venu tout de suite. Nous avons vécu des années heureuses et insouciantes, nous avons beaucoup voyagé, bref le bonheur.

Un souci d’hormones détecté dès mon enfance

Puis j’ai eu 30 ans. Je savais depuis toujours que je n’aurai pas un enfant en claquant des doigts. bon ok je sais qu’on ne fait pas les enfants comme ça. Mais disons que j’ai toujours su qu’il me faudrait une aide médicale.

Quand j’avais 6 ans on m’a découvert une hypoplasie hypophysaire, quel gros mot ! En gros chez moi pas de glande pour envoyer l’info à mon corps qu’il faut produire des hormones. Je serai alors « fournie » en hormone par des substituts médicaux. Hormone de croissance d’abord puis cortisone pour les surrénales et enfin œstrogène et progestérone pour être réglée. Ça ne m’a jamais posé problème à ma vie ce déficit et les traitements qui vont avec. C’était comme ça et jusque-là ça ne m’avait pas empêché de mener ma vie comme je le voulais.

Le 1er RDV pour concrétiser notre désir d’enfant

Donc j’ai 30 ans et comme j’imagine qu’il me faudra quelques mois pour tomber enceinte (il va en fait m’en falloir un paquet de mois !!!) je prends rdv au CHU de ma ville, Nîmes pour voir ce qui nous attend. je n’en ai en fait, aucune idée ! Moi qui pensais simplement devoir prendre un cachet supplémentaire et zou.

Je sors terrifiée de ce premier rdv. Je n’avais pas pensé un instant faire des FIV ou inséminations mais pour elle c’est la seule solution. En plus de la sentir un peu pommée sur mon problème hormonal qui je le découvre comme étant et rare et pointu.

On commence toute une série d’examens. Mon chéri découvre les joies du spermogramme, il est ravi. D’ailleurs en sortant de ce rdv il me dira « je te préviens je fais ça pour 1 enfant pas 2 ! ».

On a les résultats, tout va bien à part les zozos de chéri qui sont un peu fainéants mais sans plus.

On ne commence pas les essais de suite. Il nous faut quelques mois pour accepter le fait de rentrer dans ce parcours. On repart en voyage histoire de se changer les idées.

Le vrai début de notre parcours PMA : les inséminations

2012 on y est, on commence la stimulation en vue d’une insémination. Je ne réponds pas assez, donc tout est annulé au bout de 10 jours. Première baffe.

Deuxième stimulation pour insémination avec une dose plus élevée et là je réponds trop, on arrête tout, encore.

Je laisse passer un peu de temps encore, j’ai besoin de reprendre des forces, on fera souvent des pauses d’ailleurs, c’était une question de survie je crois. Sans pause je n’aurais pas tenu. et puis je crois aussi que j’avais tellement peur que ça ne marche jamais que je voulais repousser le jour où je devrais faire mon deuil de maternité.

Il y aura d’autres examens et des essais de traitement divers et variés.

Puis mon chéri aura un accident grave en vélo, renversé par une voiture. En sortant de l’hôpital il me demandera en mariage, une raison supplémentaire pour faire une pause, on recommencera après le mariage.

Les FIV

Fin 2014 on trouvera enfin le traitement qui me convient pour notre première FIV. On aura un transfert « frais » et 3 TEC. Tous négatifs, sans que le staff ne comprenne pourquoi.

Printemps 2015 2éme FIV et transfert d’un beau J5 encore négatif.

Les échecs sont de plus en plus durs à digérer, je me sens vulnérable, moi qui suis de nature joviale et optimiste je découvre mon côté sombre. Je suis tellement triste.

Je deviens jalouse de chaque grossesse, je ne supporte plus voir une femme enceinte. Et pourtant tout le monde tombe enceinte autour de moi. Les amies, la famille, les collègues, les plus jeunes, ce qui n’ont pas fait exprès ou qui essaient depuis peu. Tout le monde sauf moi et c’est dur. Mon mari le vit mieux « en apparence » il dit que pour lui ce n’est pas une obligation d’avoir un enfant.

Moi j’ai l’impression de nager à contrecourant et de couler un peu plus après chaque échec. Malheureusement ce n’est rien à côté de ce qui m’attend.

Certaines remarques me rendent dingues aussi. Ma préférée : Arrête d’y penser et ça viendra. seulement ils ne savent pas ce que je vis. Quand ne pas y penser ? Le matin quand je fais ma 3éme prise de sang et échographie pelvienne de la semaine ? Les 12h quand j’attends fébrile l’appel de la PMA pour savoir la suite des évènements ? Ou le soir quand je me pique encore et encore ?

C’est positif…

Été 2015, premier TEC de la FIV 2. J’y crois de moins en moins durant ces trop longs 15 jours avant les prises de sang.

J’appelle le labo, et là elle me dit que c’est positif !!! Je n’en reviens pas, je suis perdue et toute excitée. Je vais chercher les résultats au labo, besoin de les voir écrits noir sur blanc.

Puis je vais l’annoncer à mon chéri.

Autour de nous tout le monde est au courant qu’on attend les résultats et beaucoup suivent de près notre parcours.

Je suis donc bien obligée de l’annoncer à mes collègues de boulot qui savent que j’attends les résultats. Surtout que comme j’ai un boulot ou je porte beaucoup de poids je suis arrêtée à chaque essai. Tout le monde est super heureux pour moi. J’ai la chance d’avoir des collègues soutenant et compréhensifs malgré toutes mes absences liées à ce parcours.

Je l’annonce aussi à mes amies et à mes parents. C’est le bonheur mais l’angoisse m’envahit, la peur de perdre mon bébé. Après toutes ces montagnes russes ont est habituées à redescendre d’un coup après une réussite.

La fausse couche et une pause

Je ferai une fausse couche à 8sa. Je crois que malgré un suivi en EMDR, microkiné, hypnose, je ne me suis pas encore remise de ce drame.

Ça commence par des petites pertes puis des saignements et des contractions douloureuses de l’utérus. J’ai mal au corps et au cœur, je sens cette petite vie, ce petit être me quitter. Je ne saurai jamais si c’était une fille ou un garçon, à qui il ne ressemblait ni n’entendrait jamais son premier cri. Je suis anéantie. Il manquera à ma vie à tout jamais.

Vous vous en doutez, on refait une pause, on part en voyage. Je me requinque tant bien que mal.

On continue pour le meilleur et pour le pire

2ème TEC 1mois et demi avant Noël. Je veux croire au miracle.

La prise de sang est de nouveau positive !! Je reste prudente même si mon cœur de femme ne peut s’empêcher d’aimer cette petite étincelle instantanément.

Je ferai une 2ème fausse couche 3 jours avant Noël. Je me pense maudite, j’ai l’impression qu’une partie de moi s’est éteinte. J’ai l’impression horrible que je ne pourrais porter que la mort. Ma deuxième étoile filante.

On nous fait un nouvel examen, dit bilan de non implantation ou de fausse couche, caryotype etc., rien de plus.

Puis le test matriceLab Innove qui me classe en « sous activation immunitaire ». On décide d’un nouveau protocole, je me dis qu’on a toute nos chances, avec ces nouveautés adaptées à mon profil.

La 3ème FIV

Une 3ème FIV nous donnera 1 transfert frais et 1 TEC 0 positif et beaucoup de rancœur.

On se lancera dans une procédure d’adoption. J’ai besoin d’un filet. Si ça ne devait jamais marcher pour nous il me fallait une issue de secours, un espoir auquel me raccrocher, on n’ira jamais jusqu’au bout.

Un changement de centre PMA avec de nouveaux examens

Avril 2018, rdv avec ma gynéco pour connaitre la suite des événements. Elle me dit qu’elle ne peut plus rien pour moi, qu’elle ne sait plus quoi me proposer et en gros me dit d’aller voir ailleurs. Je vous laisse imaginer mon état en sortant de ce rdv. J’ai l’impression d’avoir perdu tellement d’années de vie.

Plusieurs personnes autour de moi me conseillent une clinique privée à Montpellier. Je prends rdv, j’ai de la chance j’ai un rdv en mai qui vient de se libérer.

Je tombe sur un médecin tellement humain, c’est la première fois dans ce parcours. Il est positif et plein d’espoir pour nous. Il nous dit que pour lui il y a un problème physiologique. Il programme donc une cœlioscopie pour moi et un spermogramme pour mon mari.

Lors de mon intervention en juillet ils découvrent des adhérences, un kyste et un utérus avec une forme atypique. Tout est corrigé, mais il faut attendre quelques mois que mon corps se remette.

Quant au spermogramme de mon mari il le trouve bien, à croire qu’il s’améliore avec l’âge.

Donc octobre 2018 ils décident de tenter une stimulation simple suivie de rapports. Je n’y crois pas une seconde mais si ça leur fait plaisir d’essayer. On obtient 2 ovocytes. Le déclenchement est fait, le reste est top secret.

Une simple stimulation et un positif !

Cette fois je ne m’arrête pas car pour moi c’est un coup pour rien avant la prochaine FIV.

Je reçois donc les résultats alors que je suis au travail.

Ils sont positifs. Je n’en reviens tellement pas.

Mais dès le lendemain je commence à avoir des saignements. Et là je me dis que ce n’est pas possible ! Qu’il y a, à tous les coups une cause hormonale.

Je décide de faire des dosages hormonaux à mes frais. Le jour même j’ai rdv chez mon endocrinologue qui travaille en collaboration avec les gynécos. Malgré les saignements mes bêta hcg ont bien augmenté.

La doctoresse ne pense pas que la progestérone y soit pour quelque chose étant donné qu’il y a une semaine elle était ok. Elle me dit que les fausses couches ça arrive. Mais pas à moi, pas 3 fois, je m’y refuse !!!

Je reçois les résultats et la progestérone a bien dégringolé. On me donne de la progestérone intra musculaire qui permettra à mon taux de rester suffisant.

Une grossesse abordée avec prudence

Pendant 3 mois les gynécos restent prudents et me conseillent d’en faire de même. Je crois que je resterai prudente toute ma grossesse.

Le 1er juillet nôtre princesse pointe le bout de son nez. On dit toujours que c’est le plus beau jour de la vie d’une femme, pour moi le plus beau jour de ma vie sera le jour où on rentrera avec elle à la maison. Car je crois que c’est ce jour-là que je commencerai à réaliser que nous sommes enfin parents.

Et tous les jours pendant plusieurs mois et encore parfois aujourd’hui, 7 mois après sa naissance j’ai les yeux humides de bonheur en la regardant, en repensant à tout ce parcours. Je me répète tous les jours que je suis chanceuse de tenir dans mes bras ce bébé miracle, ce bébé arc en ciel.

Ma conclusion

J’ai enfin décidé aujourd’hui de suivre une psychothérapie histoire de panser mes blessures. Car je suis une maman comblée mais trop angoissée. Toutes ces épreuves m’ont plus marquée que je ne le voudrais.

Alors pour conclure je vous dirai ce qui m’a aidé à tenir tout ce temps. Ce sont les autres ! Ne pas hésiter à en parler à ses proches. Mes parents, mes amies, mes collègues ont étés d’un soutien inestimables !

La fille d’une amie qui avait 5 ans m’avait d’ailleurs dit une phrase qui m’a suivi tout ce parcours. Elle m’avait demandé : « Julie tu n’as pas d’enfant toi ? » (Sa maman était enceinte). Je lui avais répondu que non avec un pincement au cœur. Après réflexion elle m’a dit : « et pourtant tu es déjà maman ».

Mon mari qui a gardé son optimisme intact lorsque plus personne n’y croyait a été mon pilier.

Enfin je veux dire à toutes celles qui sont encore animées par ce désir qui prend aux tripes d’être maman et qui ont encore la force de se battre de ne pas perdre espoir, des miracles arrivent même après de nombreuses années, même quand un médecin pense que c’est fini pour vous. N’hésitez pas à aller voir ailleurs !!!

Je vous souhaite à toutes qui ont lu ces lignes de connaître ce bonheur.

2 commentaires

  1. Julie Klau bauché

    Bonjour DELF
    Oui j’avais fait les 2 examens qui n’avaient rien révélés. Donc effectivement ça vaut le coup de tenter la cœlioscopie.
    Je te souhaite une belle réussite !😘

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  2. Delf

    Merci pour ce témoignage, qui fait pas mal écho à notre parcours. Petite question sur ces adhérentes et cette firme atypique de l’utérus : aviez vous fait des hysteroscopie dans votre ancien centre (une écho poussée de l’uterus) et une hysterosalpingographie ? Pour moi, ça aurait dû être détecté à ce moment.. mais si vous l’avez fait et que ça n’a pas suffit, le me dis que ça vaut peut être la peine que je creuse moi aussi (pas d’anomalie détectée chez moi à cet examen)
    Merci pour votre aide et félicitations!

    Réponse

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