Le témoignage d’Amandine, 3 FIV, une maladie génétique rare et un petit garçon
IL ETAIT 8 FOIS
Ce témoignage constitue les prémices d’un futur livre illustré racontant notre long et éprouvant parcours en PMA à la fin heureuse.
Animatrice enfants d’un côté, et artisane indépendante de l’autre, je développe depuis 2012 un univers enfantin nommé « La Tribu des Trop’gnons » : des personnages mignons militants de la bienveillance.
Quant à lui, il est Professeur de Mathématiques en lycée. Nous sommes tous les deux branchés enfance et éducation … et tout le monde se questionne : « mais pourquoi n’ont-ils pas encore d’enfants ? »
Si seulement ils savaient …
Inséparables depuis notre rencontre le 15 Mars 2009, nous sommes liés tous les deux par l’infertilité : lui, atteint d’une Dyskinésie Ciliaire Primitive de naissance et moi, SOPK avec une hypothyroïdie d’Hashimoto. Le hic, c’est que nous ne le savons pas encore …
OCTOBRE 2015 : nous sommes prêts à avoir un bébé. J’arrête ma contraception, cette pilule que je prends depuis mes 16 ans et qui a finalement fait plus de dégâts que d’améliorations … camouflant, gommant ce qui aurait pu me mettre la puce à l’oreille bien plus tôt …
OCTOBRE 2016 : Après un an à attendre mes règles, rien ne vient … je décide de consulter un gynécologue de ville. Il est froid, silencieux, brusque et ne m’explique rien, à part que je vais devoir me faire une piqûre dans le ventre. Pardon ?!
Bilan sanguin, échographie, le verdict tombe : je suis atteinte du Syndrome des Ovaires Polykystiques. Je n’ovule pas comme je le devrais chaque mois, et mon corps est en « stand by » parfois pendant plusieurs cycles. Lui a RDV au labo pour un spermogramme. Résultat : aucun spermatozoïde retrouvé dans le recueil … Tout s’effondre.
Pas d’ovules, pas de spermatozoïdes … pas de bébé ?!
Nous consultons alors une gynécologue PMA qui nous fait faire des examens plus poussés : IRM, échographies, bilans sanguins, bilan génétique, sérologies, etc …
Pour Madame, on soupçonne une légère endométriose en plus du SOPK
Pour Monsieur, une biopsie testiculaire est prescrite pour essayer de trouver à la source quelques spermatozoïdes.
Nous angoissons : et s’il n’y en avait vraiment aucun ? Devra-t-on passer par un donneur ? Sommes-nous prêts à le faire ? Et l’adoption ? Tout se bouscule dans nos têtes, c’est trop tôt …
JUILLET 2018 – MIRACLE : 5 micro paillettes congelées de spermatozoïdes, il va pouvoir être père biologique, quel soulagement !
OCTOBRE 2018 – Première FIV ICSI – Première stimulation ovarienne
Des piqûres dans le ventre ? Quoi ?! Des prises de sang tous les 3 jours ?!
Moi qui étais sujette aux malaises depuis toute petite avec les seringues, les vaccins chez le Docteur, me voilà embarquée dans un quotidien qui va m’obliger à y faire face … et l’accepter. Je fais appel à une infirmière à domicile car je ne me sens pas capable de me piquer seule. Chaque soir, à heure fixe, c’est le même scénario : après l’injection, je suis pliée en 4 sur mon lit, ça pique, ça brûle … Est-ce normal ? Je me dis que oui …
Résultats après quelques jours de stimulation : l’équipe décide de tout stopper …
« Madame …. Vous avez plus de 50 follicules … vous êtes en hyperstimulation on va devoir arrêter là … c’est trop dangereux … nous sommes désolés … il va falloir attendre 2 cycles pour recommencer à plus petite dose … »
Je m’effondre : toutes ces piqûres, pour RIEN ?!
FEVRIER 2019 – FIV ICSI 1 bis
Cette fois-ci, je vais jusqu’au bout malgré l’hyperstimulation. Ponction le 16 Mars 2019, lendemain d’anniversaire de notre rencontre : ils récupèrent sous anesthésie générale 18 ovocytes. « Un beau score, Madame, félicitations ! »
Quelques jours plus tard, appel de l’embryologiste : « nous avons pu congeler 5 beaux embryons à J2 ! »
MAI 2019 – Transfert d’Embryon Congelé n°1 – Négatif – Je pleure
JUIN 2019 – Transfert d’Embryon Congelé n°2 – Négatif – Je pleure encore …
JUILLET 2019 – Transfert d’Embryon Congelé n°3 – Négatif – Je pleure et ne comprend pas …
Je reprends RDV avec la gynécologue PMA et demande à faire d’autres examens pour comprendre ce qui ne va pas. Elle refuse car le protocole exige qu’ils soient faits « à partir du 6ème échec ». Je n’en suis qu’au troisième … dois-je comprendre qu’il faut que je vive encore 3 échecs avant qu’on accepte de faire quelque chose ?!
SEPTEMBRE 2019 – Changement de protocole – Transfert d’Embryon Congelé n°4 – Négatif – Je suis en colère et en veut à la Terre entière … je ne contrôle plus mes émotions… je ne supporte plus de voir des ventres arrondis, des femmes avec des poussettes ou des bébés dans les bras …
J’ai essayé la naturopathie, l’acupuncture, la sophrologie, 3 séances chez une énergéticienne, je ne sais plus combien de séances en EMDR … et cela ne fonctionne pas … quelque chose ne va pas dans mon corps … j’en suis certaine ! Le psychologique a trop souvent bon dos dans ce parcours … « c’est parce que t’y penses trop, pars en vacances ! »
FEVRIER 2020 – Transfert d’Embryon Congelé n°5 – Le dernier
J’apprend la veille de mes 30 ans que ma belle-sœur est enceinte de son 2ème, je pleure … et le lendemain mes règles arrivent le jour de mon anniversaire, je pleure encore …. 30 ans, toujours pas Maman. Je comprends que j’ai perdu l’embryon, le dernier … prise de sang négative. Je ne l’accepte pas … c’est insupportable.
MARS 2020 – Le Corona virus fait son apparition – Confinement
Je revois ma gynécologue cette fois-ci en RDV Visio : ils ne ferment pas le service PMA, mais tout est au ralenti … Elle me prescrit enfin des examens complémentaires :
- Une hystérosalpingographie (pour vérifier que mon utérus ne possède pas de fibromes, de kystes qui pourraient gêner l’implantation de l’embryon)
- 2 prises de sang (à faire en début et fin de cycle)
- Sérologie pour lui et moi
AOUT 2020 – L’hystérosalpingographie révèle une adénomyose
NOVEMBRE 2020 – Découverte de mon Hypothyroïdie d’Hashimoto (révélée par prise de sang). Ma TSH est trop élevée … ma thyroïde est attaquée par des anticorps, je dois voir un endocrinologue pour commencer un suivi.
Je commence également un nouveau protocole pour la FIV ICSI n°2
DECEMBRE 2020 – Ponction FIV ICSI n°2
Encore en hyperstimulation, ils me récoltent 31 ovocytes ! Je pleurerai de douleur pendant la deuxième partie de la ponction, j’ai l’impression que l’anesthésie locale n’a pas fonctionné du côté droit et je ressens TOUT dans l’ovaire. Je ferais un malaise vagal juste après la ponction …
Verdict après quelques jours : seulement … 2 embryons dont un de mauvaise qualité et l’autre moyen … c’est la goutte d’eau qui fait déborder le vase.
JANVIER 2021 – RDV avec la psychologue spécialisée PMA
J’étais déjà suivie par une psychothérapeute de ville, mais j’avais besoin de voir si une personne spécialisée en PMA était plus adaptée. Résultats : je n’y suis plus retournée tellement j’ai senti qu’elle était pressée de « partir à la retraite ». Sa motivation et son enthousiasme n’était vraiment pas au rendez-vous …
FEVRIER 2021 – 31 ans, toujours pas Maman …
MARS 2021 – Transfert d’Embryon Congelé FIV ICSI n°2
Nous avons décidé d’un commun accord avec ma gynécologue de transférer les deux embryons en même temps (on me fait comprendre que ça nous fera « gagner du temps » … autrement dit, passons vite à la FIV ICSI n°3 … je ne sais pas si je dois sourire ou pleurer, encore …)
FIN MARS, et sans surprise, ce sera un 6ème négatif qui s’affichera sur mon écran …
AVRIL 2021 – Ma gynécologue me prescrit ENFIN les examens que j’avais réclamé suite à la FIV ICSI n°1, à savoir :
- Biopsie de l’endomètre: on va me prélever quelques cellules de l’endomètre pour les analyser et savoir s’il est trop ou pas assez réceptif
- Hystéroscopie: on va m’insérer une petite caméra dans l’utérus pour chercher d’éventuels fibromes, polypes, malformations etc …
- Prise de sang spéciale « Recherche d’anticorps » (qui sont appelés dans le jargon médical les « Anticorps poils de fesses » : on a bien rit !) : la gynécologue aimerait s’assurer qu’en plus de ma Maladie d’Hashimoto, il n’y est pas d’autres anticorps responsables (autre maladie auto immune)
- Prélèvement vaginal pour moi
- Spermoculture pour lui
MAI 2021 – Biopsie de l’endomètre
Je souffre, encore … mais heureusement cela ne dure que quelques minutes. Je refais à nouveau un malaise vagal. Un mois plus tard je reçois les résultats : RAS, tout va bien.
JUIN 2021 – Hystéroscopie annulée parce que la gynécologue qui devait me la faire « est partie en vacances » (sans prévenir …)
JUILLET 2021 – Hystéroscopie ENCORE annulée parce que Doctolib a programmé des RDV tout seul, alors qu’ils n’avaient pas prévu de faire d’hystéroscopie ce jour-là à l’hôpital, et qu’ils n’avaient pas le matériel … je viens de faire 50 min de voiture aller, et vais devoir faire 50 min de retour pour rien … je commence à sérieusement m’énerver et réclame à parler au gynécologue. Il m’envoie à un de ses collègues en clinique privée PMA en dépannage 2 jours plus tard …
Nous débourserons de notre poche 200 € … à nouveau, je souffrirais en pleurant de douleurs avec un malaise vagal.
MAIS … j’ai enfin la réponse à mes nombreuses questions : mon corps a bien un problème, j’ai une Cloison utérine (passée inaperçue à l’IRM et aux échographies). Tout s’explique !
AOUT 2021 – RDV avec une gynécologue spécialisée en Endométriose et adénomyose
Résultat : je n’ai finalement ni endométriose, ni adénomyose … pendant 3 ans, j’ai vécu avec la certitude que j’avais tout le pactole de l’infertilité, et pourtant ce n’était « qu’une cloison utérine » …
DECEMBRE 2021 – Résection de la cloison – Opération sous AG
Je me fais opérer pour retirer cette cloison, qui serait à l’origine de mes 6 échecs d’implantation d’embryon.
Début 2022 – On apprend, grâce aux soupçons du pneumologue de mon compagnon, qu’il est atteint d’une maladie génétique rare, la Dyskinésie Ciliaire Primitive (un dysfonctionnement des cils de tout son corps depuis la naissance, ce qui touche aussi les spermatozoïdes entre autres, mais aussi toutes les voies respiratoires et la sphère ORL). Il a 37 ans, c’est à la fois un choc mais aussi un soulagement de mettre enfin un mot sur sa maladie. Nous remercions les équipes des hôpitaux de Paris qui poursuivent actuellement son suivi !
JUIN 2022 – Ponction FIV ICSI n°3
Après un contrôle de mon utérus et de sa cicatrisation au niveau de la cloison, j’ai le feu vert pour entamer un nouveau protocole de stimulation « plus doux » que les précédents.
On me prélève 27 ovocytes : je suis à nouveau en hyperstimulation, je pleure à nouveau à la fin de cette ponction, mais cette fois-ci, je pleure de soulagement. Toute la pression retombe, on me demande pourquoi je pleure : « vous avez encore mal, Madame ? »
« J’ai eu mal oui, mais je pleure parce que … je voulais juste vous dire … Merci … »
L’équipe a les larmes aux yeux et me félicite pour mon courage.
Quelques jours plus tard, je reçois un appel de la PMA :
« Félicitations, nous avons obtenu 6 magnifiques embryons congelés à J5 !!! Cette fois-ci, nous avons pris le risque de les pousser un peu plus longtemps pour ne garder que les meilleurs. »
Je pleure … de joie.
SEPTEMBRE 2022 – Transfert d’Embryon Congelé FIV ICSI n°3
Premier embryon transféré le 14 Septembre 2022 dans mon utérus
5 jours plus tard, ma poitrine gonfle sur les côtés (chose que je n’avais jamais observé auparavant), ma température reste au-dessus de 37° … aucun signe que mes règles arrivent … je n’ai pas froid, je n’ai pas mal au ventre, ni mal au dos …
10 jours plus tard, je ferais une énième prise de sang … et …. Taux à 292 !!!
Je regarde 3 fois mon écran, mon compagnon descend les escaliers .. je lui saute dans les bras en pleurant … « Je suis enceinte, je suis enceinte …. »
Je transfert les résultats par mail au secrétariat de PMA, on me rappelle le lendemain pour programmer le RDV d’échographie de datation.
OCTOBRE 2022 – Nous entrons dans la salle d’échographie. Un silence interminable s’installe … je retiens ma respiration … jusqu’au moment où la sage-femme murmure …
« Je vois un cœur qui bat … »
Première échographie Trimestre 1 – Son cœur bat toujours, on aperçoit sa tête, ses bras … on a une estimation du sexe …
Deuxième échographie Trimestre 2 – Son cœur bat encore plus fort, on découvre son visage en 3D … mais je n’y crois toujours pas … pourtant je le sens bouger chaque jour en moi.
Troisième échographie Trimestre 3 – C’est un gros bébé qui est en parfaite santé … mais je vais devoir certainement accoucher par césarienne plus tôt que prévu s’il ne se retourne pas … j’ai à nouveau peur … ce parcours aura été médicalisé jusqu’au bout … Je commence à faire le deuil d’un accouchement par voie basse, qui pourtant aurait permis de terminer ce parcours de façon plus naturelle …
SAMEDI 27 MAI 2022 – Elliot est né en siège par césarienne programmée à 10h57, 3,970 kg pour 54 cm
Mon fils m’a alors laissé la plus belle des cicatrices sur mon bas ventre, et j’en suis si fière !!!
Conclusion : le chemin de l’acceptation et du lâcher prise n’est jamais facile et prend du temps, mais il est parfois la clef pour tenir jusqu’au bout d’un tel parcours. Accepter sa propre situation, accepter de ne pas toujours pouvoir tout contrôler, accepter les échecs et les voir plutôt comme des expériences, c’est d’abord « Accepter d’accepter ». Et c’est déjà un grand pas dans ce parcours du combattant !!!
Je m’en vais continuer l’écriture, et si vous souhaitez découvrir le parcours en entier, vous pouvez me suivre sur Instagram et/ou Facebook « La Tribu des Trop’gnons » ! RDV en 2024