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Le témoignage de Mireille mamange : une FIV DPI à Barcelone pour un petit garçon

Mon parcours est plutôt atypique, car mon problème ne provenait pas d’une difficulté pour tomber enceinte mais venait d’un problème génétique.

La découverte douloureuse d’une maladie génétique

J’ai eu un garçon en 2013 sans « souci » particulier pour tomber enceinte. Moins de deux ans plus tard je tombais enceinte de ma fille Léa qui est née en Aout 2015. Quelques mois après le diagnostic tombe … Léa a une maladie génétique : une amyotrophie spinale de type 1, ce qui signifie 2 ans d’espérance de vie.

Je pourrais vous parler de l’absence totale de prise en charge quand on nous a annoncé la nouvelle. On m’a laissée repartir seule avec ma fille avec cette terrible nouvelle. Sans prise en charge psychologique. Mais c’est un tout autre débat.
16 mois plus tard après une bataille acharnée et l’intégration à un essai clinique, Léa décédait.
Une des épreuves qui vous marque à vie et dont on peine à se relever.

Quelques mois après et toujours en plein deuil, je tombe à nouveau enceinte. Je dois pratiquer une amniocentèse pour être sûre que bébé n’a pas la même maladie que Léa. Malheureusement … bébé sera porteur du même gène. Je choisis de faire une IMG n’étant pas prête à revivre le même cauchemar.

1 an passe … et l’envie d’avoir un bébé est là à nouveau. Mais impossible de repasser par la voie naturelle … trop de risques.

 

Nous allons faire une FIV DPI, mais où ?

Je sais que dans mon cas il est possible de faire une FIV avec une sélection des embryons pour qu’ils ne soient pas porteurs de la maladie génétique grâce à un DPI : diagnostic pré implantatoire. J’entre dans le monde parallèle de la PMA.

2 solutions s’offrent à moi :
-La France avec 4 centres autorisés à faire cette sélection d’embryons … avec une liste d’attente longue comme le bras …
-L’étranger via des cliniques privées.

Je choisis de mener les deux options de front. Je complète l’inscription pour le centre de PMA de Montpellier et de Barcelone dans une clinique privée.

Je constate rapidement le décalage entre les deux systèmes … l’un public et gratuit et l’autre privé et payant.
Je suis prise dans une spirale où je dois fournir quantité d’analyses et d’examens (certains douloureux) pour une FIV alors que je n’ai aucun problème de fertilité
C’est en France où les examens sont les plus lourds. Le process est standardisé, le même pour tout le monde et je ne me sens pas du tout écoutée.
Pourtant j’avance et je coche les cases de toutes les pièces à fournir.
Je dois dire que le point déterminant de cette épreuve qu’est la PMA a été d’être prise en charge par un gynécologue exceptionnel.
Il a été à mon écoute, s’est plié à toutes les consignes des deux centres. A fourni toutes les ordonnances et les examens. Il s’est rendu disponible pour toutes les échographies de contrôle, un parcours de combattant. Si vous n’avez pas cet allié à vos côtés, le parcours est encore plus difficile.

 

Le DPI se fera à Barcelone

Une fois le dossier complet, je peux commencer le parcours avec Barcelone. Montpellier me précise que je suis sur liste d’attente…. Cela peut aller de 6 à 18 mois. J’ai 37 ans et à ce moment-là et je suis désespérée. Je me dis qu’il sera trop tard quand Montpellier sera prêt à me recevoir. Je décide donc de payer pour commencer avec Barcelone immédiatement.

Je découvre le traitement et les piqûres.
Ponction réalisée en juin … nous obtenons 5 embryons J+3.
Nous avons la chance d’être en Espagne qui autorise la recherche des embryons avec le problème génétique de ma fille (comme Montpellier) mais aussi la recherche d’embryons non viables (aneuploïdes) qui mèneraient à une fausse couche (interdit en France). Sur les 5 embryons 2 seulement étaient transférables.

1er transfert réalisé en août 2018. J’y crois dur comme fer. Arès toutes ces épreuves toutes ces galères toutes cette attente tous ces doutes. Je me dis que mon problème est génétique et n’est pas de tomber enceinte. Mais cela sera négatif … 10 jours après mes règles débarquent.

Honnêtement je n’y ai pas cru. Je pensais tellement que cela fonctionnerait du premier coup.
Mais non, Il faut encaisser, digérer et recommencer. Avec l’angoisse terrible de me dire que c’est le dernier embryon. Derrière si cela ne fonctionne pas, cela signifie repayer ou tenter en France à Montpellier à 400 km de chez moi.

Il faut une grande maitrise de soi pour avancer et retenter. Rester zen. Faire ce qu’il faut. Respecter le protocole à la lettre. Recevoir un appel de l’Espagne et booker un avion pour le lendemain, faire garder le grand, avertir le travail … bref gérer beaucoup de choses tout en se maîtrisant pour rester zen.

Je me souviens après le transfert avoir regardé la photo de l’embryon transféré avec émotion. Je pensais que tout était perdu, que c’était la fin. C’était plus simple de penser ainsi plutôt que de penser que cela ait marché et être déçue.

Mais cela a fonctionné. Je suis tombée enceinte. Et j’ai eu mon petit Gabriel en juillet 2019, mon bébé miracle.

 

Conclusion

Je n’ai pas trouvé la clinique plus humaine qu’en France. J’ai trouvé que c’était plutôt en mode industrialisé avec quelques cafouillages non significatifs. Mais à la pointe de la technologie et très compétent et très en avance sur la France.

Je suis sincèrement soulagée de ne plus avoir à me poser la question d’avoir un autre enfant. J’ai clos ce chapitre une bonne fois pour toute. Je reste marquée par cette épreuve. Et je me rends compte de l’absence de soutien et de pris en charge.
Mon gynécologue qui m’a suivie pendant ce parcours m’a accouchée. Et je le remercie tellement d’avoir été là, de m’avoir soutenue et aidée.

J’ai eu beaucoup de chance car mon problème était d’ordre génétique que j’ai pu payer 15000 euros pour aller en Espagne et éviter la liste d’attente à 37 ans passés. Je repense souvent à cette période et au soulagement ressenti quand c’était fini.  Il faut beaucoup d’énergie et de motivation mais on y arrive.

On ressort plus fort et on n’oublie jamais la PMA.

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