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Tout ce que vous avez toujours voulu dire à votre centre de PMA…sans jamais le faire

Pour les chanceux pour qui le traitement contre l’infertilité a été un succès, les médecins spécialistes en PMA et les infirmières sont de véritables héros. Pourtant, il y a bien des choses qu’on aimerait pouvoir dire à tout le personnel des centres de PMA, mais qu’on garde pour soi pour ne pas être rayé de la liste des patients pour cause d’ingratitude.

Ça peut sembler idiot, mais lorsqu’on se lance dans ce parcours, c’est qu’on espère fort avoir un jour un bébé et qu’on va se battre pour atteindre cet objectif. Il est donc vrai qu’on ne pense pas toujours de façon rationnelle.

En tant que patiente, nous pensons en premier lieu que vous, médecins et infirmiers, êtes formidables : vous représentez notre espoir de fonder une famille et nous aidez très concrètement. Pour tout ça, nous ne vous remercierons jamais assez.

Mais parfois, vos mots peuvent blesser. Nous savons tous que vous rencontrez de nombreux patients et que c’est vous l’expert, mais par pitié : mettez de la douceur dans vos paroles lorsque vous annoncez une nouvelle bouleversante, et n’essayez pas de faire de l’humour. S’il vous plaît, essayez de comprendre combien ça peut être déchirant pour nous.

1.Respectez nos émotions

Chaque rendez-vous est stressant. S’il vous plaît, mettez-vous à la place du patient. Faites attention aux mots que vous employez, au ton de votre voix lorsque vous annoncez une mauvaise nouvelle. Certes, vous traitez des cas comme le nôtre chaque jour, mais pour nous c’est une expérience unique, souvent nouvelle, effrayante et hautement sensible. Vous montreriez-vous aussi brusque et vous autoriseriez-vous à faire des blagues si vous annonciez à quelqu’un qu’il souffre d’un cancer ? Un traitement contre l’infertilité est quelque chose de sérieux, nous ne sommes pas là pour le plaisir alors s’il vous plaît, essayez de respecter nos émotions.

2.Le manque d’informations

J’ai essayé des tonnes de traitements alternatifs et j’ai eu le sentiment que l’hôpital me considérait comme si j’étais une « obsédée » du médical. J’accepterai de tout essayer si ça peut aider. C’est peut-être désespéré, mais pour moi ça vaut le coup et j’apprécierais vraiment que la clinique apporte toutes les informations sur toute la gamme des traitements et compléments disponibles plutôt que de vous démolir après-coup pour avoir effectué des recherches de votre côté. Ils pourraient simplement avouer que ça ne fait pas partie de leur domaine d’expertise et qu’on ferait mieux de s’adresser à quelqu’un de qualifié.

Dans le même ordre d’idée, devoir attendre quatre à six semaines avant de revenir à la clinique pour un rendez-vous de bilan après qu’un cycle de FIV a échoué alors que pendant le traitement on venait à la clinique tous les jours relève de la torture. Nous avons simplement besoin de savoir pourquoi la tentative n’a pas fonctionné et les possibilités qui s’offrent à nous après un échec.

3.Dans la même salle d’attente que les femmes enceintes…

Attendre l’heure de notre rendez-vous dans une salle d’attente pleine de femmes enceintes heureuses et impatientes est vraiment démoralisant. Nous avons sous les yeux le tableau exact de ce qu’on recherche tant et qu’on n’a pas. S’il vous plaît, essayez de réfléchir au lieu où vous faites attendre vos patientes infertiles…

4.Le manque de soutien

On est accompagné pendant toute la durée du traitement et lorsque le résultat négatif tombe, il n’y a soudain plus personne. Le soutien s’arrête au pire moment. Durant le traitement, on a l’impression d’avancer comme sur un tapis roulant, mais à chaque échec, on est complètement abandonné, jusqu’au rendez-vous de bilan plusieurs semaines plus tard, où on est juste là pour cocher des cases au cours d’un processus froid conduisant à un nouvel essai. Pas de véritable analyse, pas de suivi du patient, si ce n’est une lettre impersonnelle proposant de contacter une aide psychologique si on veut.

5.La question de la perte de poids

Je comprends bien que je dois perdre du poids. Mais pour moi, un régime représente un obstacle supplémentaire à franchir. De grâce, essayez de le comprendre. Je suis déjà déprimée de ne pas être enceinte, ne faites pas peser sur moi la culpabilité supplémentaire d’être en surpoids. J’ai plutôt besoin de soutien et de conseils réalistes et bienveillants sur la façon dont je dois m’y prendre pour perdre du poids.

6.Le manque de communication

Pour nous, ce traitement contre l’infertilité représente toute notre vie. Lorsqu’on se lance dans un tel parcours, on passe notre temps à attendre cette lettre ou cet appel qui nous donne le résultat. Lorsqu’on reste sans nouvelles, lorsqu’on ne comprend pas ce qui se passe ou le traitement, on a l’impression de perdre tout contrôle et on imagine vite le pire.

Comprenez aussi que toute notre vie tourne autour du traitement contre l’infertilité : dans notre tête, tout est déjà planifié. Lorsqu’une lettre n’a pas été envoyée ou lorsqu’un rendez-vous n’a pas été pris, cela engendre un retard difficile à supporter. C’est tout de suite un mois de plus à patienter désespérément avant d’avoir une chance de faire un bébé… Voilà pourquoi nous sommes tellement sur les nerfs lorsque ce genre d’oubli arrive.

7.Des interlocuteurs multiples

A la clinique, nous rencontrons de nombreux interlocuteurs. A chaque fois, il nous faut répéter et répéter encore notre histoire, nos difficultés… Cela peut s’avérer très pesant et empêche de passer des appels discrets et rapides lorsqu’on ne veut pas mettre ses collègues ou sa famille au courant.

De même, lorsqu’on a rendez-vous avec vous, essayez de vous souvenir de nous et de notre situation. Nous sommes bien conscients que vous avez beaucoup d’autres patients et que vous êtes très occupés, mais faites un effort pour qu’on se sente important à vos yeux et qu’on n’ait pas à vous répéter toute l’histoire à chaque fois…

8.Le problème des médecins débutants

On est parfois confronté à un médecin qui débute : il n’a aucune idée de la façon dont il doit répondre à nos questions et ne peut rien faire pour nous aider que remplir les tâches administratives que pourrait aussi bien effectuer notre infirmière. Naturellement, il faut bien qu’il apprenne. Mais pourquoi ne pas le faire accompagner par un médecin expérimenté plutôt que de le laisser seul face à nous ?

9.Intimité et dignité

De grâce, essayez de comprendre que le protocole n’est pas facile à supporter. Imaginez-vous examiné par tout un tas de personnes… C’est parfois très humiliant. Dans la mesure du possible, tentez de rendre les choses plus fluides, plus détendues et plus faciles. Par exemple, si vous êtes un médecin masculin et que vous effectuez une échographie par voie transvaginale, par pitié, utilisez du lubrifiant ! Certes, vous ne savez pas ce que c’est que d’avoir un vagin, mais vous êtes supposés être des experts.

10.Le langage du corps compte !

Nous sommes rendus ultrasensibles par la situation, la fatigue, le stress… Et nous avons tendance à vite interpréter tous les signes, y compris votre langage corporel. S’il vous plaît, prêtez-y attention : évitez de bailler, d’avoir l’air de vous ennuyer ou de ne pas nous prendre au sérieux. Le ton de la voix est aussi très important. Nous sommes peut-être le vingtième rendez-vous de la journée, vous avez peut-être passé une sale journée, vous êtes peut-être fatigué, mais n’oubliez pas que vous êtes la ligne de vie à laquelle nous sommes suspendus. Nous avons besoin de vous sentir engagé, impliqué dans la réalisation de notre rêve, que nous ne sommes pas seulement un numéro de plus dans votre liste de patients.

11.Un peu de patience…

Chaque rendez-vous nous mets dans tous nos états, ce qui a un impact sur notre capacité de jugement, de réflexion et de mémorisation. S’il vous plaît, faites preuve d’un peu de patience et d’indulgence face à nos questions peut-être saugrenues, naïves ou répétitives. C’est que nous avons besoin de comprendre clairement ce qui se passe et ce qui nous attend. Vous nous avez peut-être déjà expliqué les choses mais la peur et l’émotion nous ont empêchés de bien saisir toutes les informations. Si vous pouviez prendre le temps de répéter… sans nous juger. Ce que nous croyons, disons ou faisons n’est peut-être pas en adéquation avec ce que vous conseillez ou attendez. Mais nous sommes tellement prêts à tout !

12.Ne nous en voulez pas

Nous sommes bien conscients que nous nous montrons parfois nous aussi un peu brutaux, dans nos mots comme dans notre attitude. Nous savons que c’est injuste et que vous ne le méritez pas, mais nous sommes désespérément déprimés, frustrés, stressés et avons le sentiment de perdre le contrôle de notre vie. Ne prenez pas nos imprécations personnellement et mettez-vous à notre place, shootés aux hormones et fatigués que nous sommes !

13.La question de l’âge

Après 40 ans, nous savons bien que l’âge n’est pas de notre côté. Mais s’il vous plaît, ce n’est pas une raison pour nous appeler « les vioques » ! Nous rappeler sans cesse que nous sommes vieilles ne fait que nous déprimer davantage. Vous pouvez utiliser ce terme entre vous, mais par pitié, trouvez un mot plus bienveillant quand vous êtes face à nous.

Bien sûr, chaque patient est différent et ne vit pas son parcours contre l’infertilité de la même façon. Mais nous sommes tous en lutte et avons tous besoin d’empathie, de considération et de prise de conscience de la façon dont certains comportements peuvent nous affecter.

Merci pour tout ce que vous faites, nous n’oublierons jamais l’aide que vous nous avez apportée, quel que soit le résultat.

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