Notre désir d’enfant et la 1^ère grossesse

J’ai à ce jour 36 ans, bientôt 37 ans.

Mon mari et moi nous sommes mariés depuis bientôt 7 ans (2013), quelques temps après notre mariage nous avons décidé d’avoir un enfant.

Je suis tombée enceinte pour la première fois en février 2015. Nous accueillons cette nouvelle avec beaucoup de joie, et naïvement ne pensons pas que cela pourrait mal se passer. J’annonce donc ma grossesse très tôt à mon entourage. En avril hélas, lors d’une échographie, la première où mon mari peut être présent, la gynécologue nous annonce que la grossesse s’est arrêtée. Le cœur ne bat plus. Premier choc. S’en suit un protocole cytotec. Ce n’est qu’en juillet que mon corps a totalement « évacué » ce que l’on appelle de façon assez choquante « les débris » de cette grossesse débutante.

La 2^ème grossesse, notre fils et l’impensable arrive

En août 2016 je retombe enceinte. Cette fois nous sommes plus prudents et attendons que la première échographie soit passée pour faire notre annonce.  C’est un petit garçon qui est prévu pour mai. Je vis une grossesse très épanouissante et sans soucis, et nous devenons les parents d’un adorable petit garçon en mai. La vie de famille se fait avec fluidité, nous voyageons avec notre fils, nous profitons avec nos proches, nous ne ressentons pas spécialement de fatigue. Bref c’est une période de grand bonheur. Si bien que je pense déjà à la prochaine grossesse, j’aimerais faire rapidement un petit frère ou une petite sœur à notre fils (et je me dis qu’à 33 ans, c’est bien de ne pas trop espacer les grossesses).

La rentrée arrive, et je reprends le travail, notre fils commence la crèche. En octobre, il attrape un rhume. Pendant 24h, il prend moins ses biberons. Le lundi matin, au réveil, il semble très fatigué, j’appelle les urgences pédiatriques : « a-t-il de la fièvre me demande -t-on ? » non. « A-t -il d’autres signes à part le nez qui coule et la fatigue » non. « alors ça ne sert à rien de venir aux urgences » Je raccroche, mais réveille quand même mon mari, mon fils est anormalement fatigué, je le vois.

Nous n’avons pas le temps de finir de nous préparer, notre fils fait un arrêt cardiaque dans les bras de mon mari. Nous habitons près d’une caserne de pompier, alors nous descendons sans chaussures, et en moins de 3 minutes nous sommes chez les pompiers. Nous ne comprenons rien à ce qui se passe. Je ne cesse de penser dans ma tête « ce n’est pas possible que cela arrive…ce n’est pas possible » Plus les minutes passent et plus nous comprenons que c’est mauvais signe. Un médecin appelé d’urgence sur place vient nous trouver. C’est fini, ils n’ont pas réussi à le réanimer. A l’hôpital, nous signons une demande d’autopsie. Nous savons que ce qui vient de se passer n’est pas une mort subite du nourrisson. Notre fils allait parfaitement bien il y a 48h. Le pédiatre n’a rien décelé d’anormal lors de tous nos rdvs. « Cela va être long avant d’avoir des réponses nous dit-on ».

Il faut dans l’intervalle organiser les obsèques, trouver un autre logement car il est impossible de remettre les pieds dans notre appartement.

Nous déménageons, une nouvelle grossesse arrive

En novembre, nous déménageons à la campagne. Changement de décor salutaire. Mais le traumatisme est colossal. Heureusement notre couple tient bon, et l’entourage est très présent.

En novembre mes règles n’arrivent pas. Test de grossesse : je suis enceinte. Un mois seulement après le décès de notre fils… On accueille cette nouvelle avec un mélange d’émotions très contradictoires. Ce bébé n’est pas un bébé de « remplacement » nous voulions rapidement un petit frère ou une petite sœur pour notre fils, mais nous sommes dans une période de tristesse extrême, de questionnement dans l’attente des résultats de l’autopsie.

En janvier, je passe l’échographie du premier trimestre, tout semble bien se dérouler, c’est un beau moment, émouvant. C’est à nouveau un petit garçon.

Notre fils avait une maladie génétique LCHAD

Quelques jours seulement après ce seul moment de joie depuis des mois, les premiers résultats tombent concernant le décès de notre fils…la piste est clairement celle d’une maladie génétique, une maladie métabolique. Reste encore à creuser pour dire laquelle. Mais dans l’intervalle, ma grossesse évolue, et on m’explique clairement : c’est génétique, il y a donc un risque pour cette grossesse aussi. Mais tant qu’on ne sait pas précisément quelle maladie, on ne peut pas vous faire d’amniocentèse.

En mars 2017 le résultat final est posé : c’est une maladie métabolique orpheline dont mon mari et moi somme porteurs sains « LCHAD » C’est une maladie qui n’est pas dépistée en France à la naissance (elle l’est dans certains pays) On ne pouvait pas savoir qu’il était malade depuis sa naissance, personne ne le pouvait…Mais son cœur, son foie par exemple avait commencé à subir des dommages, et au premier rhume, son organisme a décompensé.

Une IMG pour cette seconde grossesse

L’amniocentèse est prévue 2 semaines plus tard. Il y a 25% de chances que cet enfant également soit malade, « mais 75% qu’il aille bien » ne cesse de me dire mes proches. Le résultat tombe. On m’annonce ça alors que je suis seule dans ma voiture entre deux rdvs de boulot : le bébé est porteur aussi. Une interruption médicale de grossesse est programmée quelques jours plus tard. J’étais déjà enceinte de presque 5 mois. En 6 mois, deux drames.

Direction le DPI

C’est dans ce contexte que la conseillère en génétique nous oriente vers le DPI et fais un courrier à l’IHU de Montpellier. Nous montons notre dossier en septembre 2017. Il faut passer des tas d’examens, faire un bilan de fertilité (je suis déjà tombée enceinte trois fois, alors ce protocole très médicalisé va me faire basculer dans un autre monde). En plus les bilans ne sont pas top pour moi, au niveau de l’amh et de la fsh alors cela m’inquiète. Mais le dossier est accepté en décembre. Le parcours ne fait cependant que commencer, il reste la faisabilité génétique (notre maladie est très rare, et la mise au point des sondes va être longue) Tant que les sondes ne sont pas faites, nous n’aurons pas de rendez-vous pluridisciplinaire, et tout cela reste donc très virtuel. On ne peut qu’attendre. Les mois passent, presque un an entre l’acceptation de notre dossier et le rdv pluridisciplinaire, en novembre 2018.

Lors de cette journée nous rencontrons tous les praticiens en charge de notre dossier sur place : sage femme, gynécologue, généticien, anesthésiste…et la date du protocole est fixée pour février/mars 2019. Nous repartons très rassurés, on nous a très bien expliqué les étapes, nous expliquant même que les sondes ont pu être mises au point grâce à des recherches faites sur les gênes de nos deux garçons. Je ne sais pas pourquoi, mais cela me fait du bien de le savoir. Je me dis que grâce à ses grands frères cet enfant que nous espérons, qui n’est pas encore là viendra au monde sans cette maladie.

Nous commençons le protocole de FIV DPI

Le début du protocole arrive rapidement. Je vais découvrir le monde des injections à heure régulière, des échographies, du stress lors du compte des follicules. Le protocole est fatiguant, mais je continue de bosser. Il y a beaucoup de follicules lors du dernier comptage, mais mes hormones crèvent aussi le plafond (il faut dire qu’en dpi il faut obtenir un maximum d’embryons, car il va y avoir en plus le tri génétique)

Deux jours avant la ponction, on me dit que je suis à la limite de l’hyper stimulation, alors, il n’y aura pas de transfert d’embryons frais. Après la ponction, mon corps sera mis au repos, les embryons seront vitrifiés et un tec prévu cet été. C’est une déception, car cela allonge encore les délais, mais nous savons qu’ils savent ce qu’ils font. Alors tant pis.

Une semaine après la ponction, on nous annonce que 10 embryons ont été vitrifiés, ce qui nous donne de bonnes chances d’en avoir des sains.

Aucun embryon n’a survécu

Le TEC est prévu pour juillet 2019. Ce qui signifie qu’il y a un traitement à prendre en prévision. La veille de nous rendre à Montpellier, nous recevons un appel. Je comprends tout de suite que c’est mauvais signe. Sur nos 10 embryons…aucun n’a repris son évolution après la décongélation. Cela n’arrive…JAMAIS. La perte d’un embryon est assez commune, mais 10, c’est incompréhensible.

Toute l’équipe est abasourdie, choquée et désolée pour nous. Je comprends qu’il va falloir tout recommencer. Que j’ai subi tous ces traitements sans pouvoir même faire la tentative jusqu’au bout. Et je craque, découragée. Ils me disent « on ne va pas vous laisser tomber », « on est avec vous »,  » on va y arriver »

La 2^ème tentative

Le nouveau protocole est prévu pour septembre. Je comprends que vu les circonstances ils ont fait leur possible pour me reprogrammer au plus tôt, peut-être pour qu’on ne se décourage pas totalement aussi.

Le traitement est changé pour éviter l’hyper stimulation. C’est un traitement également plus long. En travaillant à côté, c’est très fatigant. Mais je m’accroche.

La ponction a lieu en octobre. Et on s’inquiète : lors du premier protocole nous avions 16 ovocytes ponctionnés. Et là, seulement 9, alors on croit déjà que c’est foutu. Il faut attendre de voir combien vont pouvoir être fécondés, combien d’embryons obtenus vont évoluer jusqu’à J3/J4 pour qu’ils puissent faire l’analyse génétique. Cela nous semble compromis. Le vendredi nous savons qu’on va nous appeler pour nous dire soit « venez demain », ça voudra dire qu’ils ont au moins 3 embryons pour faire l’analyse génétique, soit « ne venez pas », et là c’est qu’il y a moins de 3 embryons et dans ce cas ils sont vitrifiés, et il faut refaire une ponction pour en avoir assez pour l’analyse génétique.

Lorsque mon téléphone sonne, je ne peux pas répondre, je n’arrive pas à respirer, le stress me bloque, alors je tends le téléphone à mon mari. Nous sommes au restaurant, il s’éloigne pour répondre puis revient avec un grand sourire « on y va demain » !

C’est une étape de plus de passée ! Mais nous aurons les résultats de l’analyse sur place. Donc aura-t-on au moins un embryon sain à transférer ?

Le lendemain, nous retournons à Montpellier. Nous comprenons que tous les couples sont convoqués plus ou moins à la même heure. Certains sont là pour des fiv classiques, d’autres comme nous pour des dpi, tous dans la même salle d’attente et la tension est palpable. On nous fait rentrer d’abord dans un bureau pour nous annoncer les résultats, et si les nouvelles sont bonnes, le transfert a lieu immédiatement.

Le soulagement : 3 embryons sont sains

Nous sommes reçus les derniers. Dans la salle d’attente, nous n’arrivons même pas à nous parler mon mari et moi, tant nous sommes stressés l’un et l’autre.

On nous annonce que sur les 9 ovocytes, ils ont pu avoir 8 embryons, 6 ont pu être biopsiés et 3 sont sains ! Quel soulagement.

J’ai donc un transfert de deux beaux embryons dans la foulée.

Il va falloir patienter jusqu’à la prise de sang qui confirmera ou pas la grossesse.

Si la première semaine, je suis plutôt zen (Il est juste compliqué de cacher tout ça à l’entourage, car nous avons décidé de ne rien dire à nos proches du tout), les derniers jours avant la prise de sang, je deviens clairement folle, crise de larmes quand je suis persuadée que non, je ne serai pas enceinte, puis espoir la minute suivante. Je fais même la bêtise de faire un test de grossesse classique avant la prise de sang. Test qui et bien sûr peu concluant car c’est trop tôt !

C’est positif

Je suis au boulot le jour où j’ai les résultats de la prise de sang. C’est POSITIF ! Mais bien sûr, on ne saute toujours pas de joie car le chemin est encore long. il faut refaire une prise de sang dans 48h. Le taux grimpe bien. Premier rdv chez mon obstétricienne, celle qui suit mon parcours depuis le début : tout va bien. La grossesse évolue, un seul embryon s’est accroché sur les 2.

Au bout d’un mois je reçois cependant un appel de Montpellier qui va me remettre un coup de pression. Pour confirmer les résultats du DPI, ils ne veulent rien laisser au hasard et me recommandent de faire quand même une amniocentèse… Je me demande quand je vais pouvoir me détendre un peu et profiter de cette grossesse.

Noël a été un beau moment, c’est là que nous avons annoncé la nouvelle à nos proches.

A ce jour, je suis enceinte de 25 SA. Les résultats de l’amniocentèse étaient bons et ont confirmé le DPI. Le deuxième trimestre est bientôt fini.

J’essaye d’être plus sereine, même si être enceinte et confinée est encore une expérience particulière ! Cette « pépette » (c’est une fille), n’est vraiment pas là par hasard, ça c’est sûr. J’essaye de profiter de la grossesse, même si avec mon vécu ce n’est pas toujours facile. Je pense déjà que plus tard je lui dirai qu’elle n’est pas fille unique, non, elle a deux grands frères qui veillent bien sur elle.

Stéphanie