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Le témoignage de Cindy, 4 FIV DPI et une grossesse

Notre couple

Nous sommes ensemble depuis 12 ans et avons emménagé dans notre nid d’amour en 2013, c’est à ce moment-là que nous décidons de fonder notre famille.

Là où tout a commencé :

Juin 2014 : j’apprends que je suis porteuse saine du gène responsable du rétinoschisis lié à l’X et que j’ai donc un risque sur deux de le transmettre à mes enfants. Étant en essai naturel depuis fin août 2013, le généticien nous informe que nous avons deux choix :

  1. Continuer naturellement et en cas de grossesse, il faudrait faire une prise de sang pour déterminer si embryon masculin ou féminin car seuls les garçons développent la maladie et si garçon proposition amniocentèse et IMG si garçon atteint.
  2. Arrêt essai naturel et passage par FIV DPI (diagnostic pré implantatoire)

Mon conjoint me propose immédiatement la solution 2 et de mon côté je ne me sens pas capable de devoir subir une IMG si ça devait arriver. La décision est donc prise, nous entamons les démarches pour une FIV DPI.

Ne sachant pas trop comment faire, je prends rdv avec ma gynécologue qui m’oriente vers le centre de La Rochelle.

Août 2014: Rdv au centre de PMA. Le gynécologue nous annonce que seuls 4 centres PMA proposent aujourd’hui le DPI dont Nantes qui est le plus proche. Il nous propose de faire tous les examens (spermogramme et l’hystérosalpingographie) en vu de monter notre dossier qui devra être étudié lors d’une commission.

La demande en DPI

Janvier à avril 2015 :  Un généticien du CHU de Nantes me contacte pour faire un point sur cette maladie car c’est la première fois qu’ils ont un cas de Rétinoschisis. Il m’informe qu’ils feront uniquement un « tri » sur les embryons masculins et que les embryons féminins éventuellement porteuses saines pourront m’être transférés. Le refus de cette condition mettrait fin au protocole. Il nous explique aussi qu’il faut compter un délai d’un an de mise au point génétique et que cette étape est indispensable pour assurer la qualité du diagnostic génétique à venir sur les futurs embryons. Cette mise au point a commencé fin avril 2015. Le début d’une longue attente…

Février 2016 : La mise au point est terminée et rdv pris pour Mars 2016 : Lors de cette journée, nous avons rencontré toute l’équipe pluridisciplinaire, nous avons appris entre autres comment se passait réellement une FIV ; appris à faire une injection et surtout nous avons eu une DATE.  Nous sommes trop heureux, on va enfin pouvoir commencer la FIV.

Cela devient enfin concret. Après 2 ans 1/2, nous sommes impatients de commencer. A cet instant, nous sommes bien loin d’imaginer ce que sera réellement notre parcours…

Les FIV

  1. Nous aurions dû commencer en mai 2016 mais nous connaîtrons une première annulation car mon cycle ne commence pas à la bonne date.

Juin 2016, Enfin ! Mon cycle a bien démarré et tout est au vert pour débuter le traitement. Monsieur J. prend son rôle « d’infirmier » très à cœur et me fait ma première injection. Le précédent contrôle est toujours bon et nous permet de poursuivre le protocole. Malheureusement, tout ne se déroulera pas comme prévu et deux jours avant la ponction, cette FIV est annulée car mes follicules n’ont pas progressés.

  1. 24/09/2016 : Début de la 2ème FIV. Cette fois ci tout se passera bien. Nous allons à la ponction. Pour cette FIV, j’ai appris ce que voulait dire hyperstimulation et les symptômes qui vont avec. Déclenchement donc par decapeptyl. Ce qui signifie qu’il n’y aura pas de transferts frais si embryons.

20 ovocytes ponctionnés ; 17 matures et 9 fécondés. Malheureusement, Cette FIV est un nouvel échec car aucun embryon sain n’a pu être congelé.

  1. 19/01/2017 : C’est parti pour la FIV 3. Nous sommes motivés plus que jamais et croyons au bonheur. Nouvelle hyperstimulation et 4 seront congelés. L’espoir est là.

Malheureusement aucun des 4 transferts ne sera positif.

  1. Juin 2018 aurait dû être le mois de la reprise de la FIV 4 mais malheureusement la prise de sang ne sera pas bonne donc annulation.

Enfin le début des injections En août. Tout se passe bien mais nouvelle hyperstimulation donc au revoir l’espoir d’un transfert frais. Psychologiquement, je vis très mal cette ponction et me met a pleurer pendant. L’anesthésiste se montrera d’une douceur et d’un réconfort que je n’oublierais jamais.

20 ovocytes ponctionnés, (16 étaient matures et 11 seront biopsiés). Finalement comme pour la FIV 3, 4 seront congelés.

  1. 5ème transfert : Résultat négatif. Comment faire pour continuer ? On est si tristes. Serons-nous parents un jour ? Pourquoi tant d’échecs ? Ai-je la force ?

Malgré ces questions parfois sans réponses à ce jour, je continuerai de me battre jusqu’à épuisement de mes chances.

Le 6ème transfert (de 2 embryons cette fois ci) nous fera connaître les mots « grossesse extra utérine » et nous fera vivre une IMG.  Nous sommes si malheureux. Je vois dans ses yeux la déception, la tristesse et les larmes. Sa présence à mes côtés est primordiale. Je culpabilise de ne pas réussir à faire tenir la vie en moi. Il serait tellement un merveilleux papa. Je m’en veux, j’en veux à la terre entière. Je suis en colère. J’ai mal …

7ème transfert et dernier embryon : Nous voilà maintenant plongés dans cette longue attente de 12j. Je ne sais même plus quel est mon état d’esprit : peur, excitation, stressée, impatiente … Je passe par tous les sentiments. Le résultat tombe : Après

 6 années d’espoir, 3 ponctions, des annulations, une GEU, 7 transferts et un 8ème embryon, nous sommes heureux de vous partager notre joie de devenir parents. La PMA et les années d’attente m’ont changé, m’ont enlevé ma légèreté et mon insouciance vis à vis de cette grossesse mais je profite de chaque instant malgré tout. Je pense bien sûr à tous ces couples encore en attente de leur miracle. Malgré les difficultés, le désespoir, les coups durs ne perdez jamais espoir tant que tout n’a pas encore été tenté. Je vous souhaite de tout mon cœur de concrétiser votre projet.

Cindy

 

1 commentaire

  1. Laura Degrave

    Bonjour Cindy, je suis également en pleine procédure pour la même pathologie que la tienne ! J’aimerais beaucoup que l’on puisse échanger !
    Laura.

    Réponse

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