Témoignage PMA de Martie
Crédit photos : Martie
Bien que normalement on fait un bilan et on donne des conseils à la fin des récits, et comme le mien va être assez long (désolée d’avance), je vais vous donner mon retour d’expérience dès le début, et les conclusions que j’en tire:
Mes conseils et mes conclusions d’après parcours
1) L’explication psychosomatique est le diagnostic des ignorants. Je veux dire par là qu’avant de vous laisser convaincre que vous faites un blocage quelconque, il faut faire des bilans poussés sur le plan médical. Vous ET votre conjoint. Seulement après on pourra parler de facteur psychologique pour expliquer une infertilité, une absence de règles, … Et encore, ce n’est pas parce qu’on ne trouve pas de problème de fertilité qu’il n’y en a pas. Je ne nie pas qu’il puisse y avoir un effet de la psyché sur la fertilité, mais pas autant certains veulent bien le croire. Gardez-le en tête.
2) Soyez à l’écoute de votre corps, y compris au long de la grossesse. Vous êtes la seule à savoir ce que vous éprouvez physiquement. Insistez pour être entendue si vous avez le sentiment qu’on ne vous prend pas au sérieux. Sans avoir peur d’être ridicule.
3) Soyez au clair avec vos priorités et vérifiez que ce sont les mêmes que celles de votre conjoint. Si vous êtes d’accord sur le fait que votre vie doit se faire avec enfants, alors foncez main dans la main. Et ne vous attaquez pas, apprenez à respecter que chacun vive et exprime sa souffrance différemment.
4) Ne vous sous-estimez pas. Ne vous dévalorisez pas. Vous soulevez des montagnes et pouvez en être fières.
5) Je ne connaissais quasiment rien à la reproduction avant de m’intéresser aux fiv. Et c’est objectivement passionnant. Je suis maintenant atterrée lorsque je vois l’ignorance de la plupart des gens sur le sujet. Donc à défaut d’être une reproductrice de compet, vous deviendrez des spécialistes en gynécologie.
6) Personnellement, j’ai aimé la franchise de certains médecins, même si leurs vérités étaient dures à entendre. Ils ne sont pas responsables de ce que nous avons, ils font juste nous l’annoncer. Et nous permettent ainsi d’être fixés.
Mon récit
Une infertilité que je ressentais
J’ai su que j’aurais des problèmes d’infertilité avant d’essayer d’avoir des enfants. A l’époque, j’avais 24 ans et je n’avais plus mes règles depuis 2 ans. Ma gynécologue, que j’avais été voir plusieurs fois pour lui expliquer la situation et évoquer d’autres symptômes (prise de poids importante, pilosité accrue, troubles de l’humeur, …) me répondait inlassablement : « Vous êtes étudiante, c’est le stress des partiels. De plus vous êtes étudiante en psycho, alors la notion de psychosomatique, ça devrait vous parler ». Je ne me trouvais pas particulièrement stressée mais je n’osais plus insister. Un jour, durant ses congés, j’ai eu de très fortes douleurs aux ovaires.
L’avis d’une nouvelle gynéco qui m’a ouvert les yeux, et me voilà… mariée
Je suis allée voir une autre gynécologue qui elle m’a prise au sérieux et a de suite diagnostiqué un SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) et une anovulation. Elle était perspicace mais pas très douce dans son annonce: Lorsque je lui ai demandé comment faire alors le jour où je voudrais un enfant, elle me répondit « Pas d’ovulation, pas de bébé ». Puis elle m’a conseillé de ne pas attendre longtemps avant d’essayer d’avoir des enfants, dès lors que j’étais certaine de mon choix amoureux , qu’elle voyait régulièrement des femmes dépasser la trentaine pour un désir d’enfant, et que plus j’attendrais, plus ce serait difficile. La franchise de ce médecin, avec le recul, était nécessaire pour que je prenne conscience de l’effet du temps. Je suis sortie de là sonnée et nous en avons longuement discuté avec mon copain.
Nous avons alors décidé de nous marier avant de commencer nos essais, pensant, naïvement qu’un enfant suivrait très vite. Et donc voilà que peu avant mes 25 ans, en l’espace d’un mois, j’ai fini mes études et validé mon diplôme, je me suis mariée et suis partie en voyages de noces, et au lendemain du retour j’ai commencé mon premier travail.
Nous profitons quelques mois de notre vie de jeunes mariés et je change de gynécologue, la précédente ayant dans le même temps ouvert le centre d’AMP que j’allais fréquenter plus tard. Cette nouvelle gynécologue m’est conseillée par une copine qui a assisté aux errances d’une amie à elle dans son combat pour l’infertilité, jusqu’à sa rencontre avec ce médecin.
Un bébé qui tarde à venir
Rendez-vous est pris. Le premier objectif est que je retrouve des cycles. Les traitements que j’ai pris jusque-là n’ont rien donné. J’enchaîne donc les Duphaston, Glucophage, et autres plaisirs. J’ai un peu de mal avec certains traitements. Mes règles arrivent un an plus tard, après avoir aussi perdu du poids et trouvé une nouvelle hygiène de vie. Mon mari et moi avons perdu nos emplois le même jour, et retrouvé d’autres postes dans un laps de temps très court ensuite. Nous sommes souvent sur un pied d’égalité, même quand le hasard s’en mêle.
Compte tenu de mon âge et sachant qu’un cycle est revenu, ma gynéco me dit que plus rien n’empêche une grossesse naturelle. Les mois passent et rien ne vient. Il commence à y avoir des hésitations dans mon couple: après tout, nous sommes jeunes, alors souhaitons-nous réellement être parents maintenant ? Autour de nous, plein de bébés arrivent et nous n’envions pas les mines fatiguées, et l’absence de vie sociale et de loisirs de nos amis. Aussi, je m’épanouis comme jamais dans mon nouveau travail, et dans mon corps remodelé. Je sors de plus en plus, il commence à y avoir une incompréhension dans notre couple. D’autant plus qu’à chaque retour de règles, mon mari se renferme de plus en plus et les reproches commencent à arriver. La situation dure quelques mois avant que nous ne décidions de faire face à nos problèmes, à notre désir d’enfant, à notre peur aussi de ne pas y arriver. Notre amour a été mis en danger mais nous sortons de cette crise plus forts et déterminés.
Un an et demi après le début des essais naturels, ma gynéco estime que nous aurions dû avoir une grossesse. Elle sort toute une batterie de tests, et nous découvrons que mon mari est OATS sévère (très dur à encaisser, il n’en a jamais réellement parlé et a volontairement laissé traîner le résultat plusieurs jours avant d’ouvrir l’enveloppe), que ma glaire cervicale est de mauvaise qualité, et que j’ai un problème de vascularisation à l’utérus. Nous sommes en décembre 2013.
Le début difficile du parcours de PMA
Nous partons directement en Fiv Imsi . Enfin, « directement » est un grand mot. Il a fallu prendre des rendez-vous à certains jours du cycle difficilement conciliables avec nos vies professionnelles, poireauter des heures à divers standards téléphoniques, rassembler les papiers nécessaires, répondre au questionnaire du centre AMP, etc. Je suis souvent sur la défensive et trouve ces examens intrusifs, sans parler des questions. Nous conservons ma gynécologue, qui communiquera à distance avec les docteurs du centre, ce qui est plus pratique pour des raisons de distance. En juin 2014 lorsque le dossier semble prêt. En réalité je n’avais pas renvoyé la demande de 100 %, nous nous accrochons un peu avec le médecin du centre, qui m’annonce que le protocole prévu est reporté à septembre. Que c’est long cette phase où rien ne se passe …
En août, je commence enfin mon premier protocole. Je surmonte ma peur des aiguilles, et enchaîne avec bonne volonté (et quelque part, avec bonheur) les traitements. J’ai très peur des échecs bien sûr. Ils me hantent. Mais il y a aussi cette petite voix qui me dit « Pas à moi. Chez moi ça va marcher … » Ahem … Et à l’avant veille du déclenchement, la gynéco, dépitée m’annonce que je n’ai pas assez de follicules. Je réalise que j’ai fait une erreur de dosage. Je m’étrangle de pleurs. Elle me réconforte en me disant que l’absence de réponse est tel, qu’elle n’est même pas certaine qu’on aurait pu obtenir quelque chose avec le dosage normal. Le lendemain, je fête mes 30 ans. Et je réalise que je n’aurai peut-être jamais d’enfants. C’est très dur. Je me suis déjà un peu coupée de mes amies et ne participe plus aux soirées filles, car les discussions ne tournent qu’autour des enfants et des accouchements. Je m’inscris sur le forum de Fiv.fr car j’ai besoin de trouver des gens comme moi, d’en parler, et de prendre les choses en mains en me renseignant plus sur le déroulé d’une Fiv.
Un premier transfert couronné de succès
Le protocole suivant démarre en novembre 2014. Il se passe assez bien au début, avec Synarel qui est un nouveau procédé et que la gynéco trouve plus adapté pour moi. On a augmenté les doses de Ménopur aussi, à 187.5. Je suis rapidement fatiguée, les effets secondaires sont importants. Nous arrivons à la ponction avec 23 beaux follicules, je suis sur mon petit nuage. Au réveil de la ponction, c’est la douche froide: seuls 7 ovocytes sont exploitables. A j+2, on m’appelle et me dit de venir dans l’heure, il ne reste plus qu’un seul embryon, « mais il est de top qualité ». Le transfert a lieu, et c’est un très beau moment. Je vois le dépôt de l’embryon, cette petite bulle d’air ressemble à une étoile qui brille sur l’écran de l’échographie.
Niveau forme, c’est de pire en pire. Et mon ventre gonfle de plus en plus, à tel point qu’au travail, la fille d’une patiente s’extasie devant « mon joli ventre de femme enceinte » et je fuis pour aller me cacher et pleurer. Le travail me lasse et je n’y suis pas bien, compte tenu de ma fatigue physique et morale. Quelques jours plus tard mon état empire. J’ai du mal à respirer. Je n’arrive plus à manger. J’ai mal de partout et j’ai le ventre d’une femme enceinte de 6 mois. Nous faisons une prise de sang en urgence : Je suis enceinte Et en hyperstimulation sévère.
S’en suivent 3 semaines d’alitement total et de soins infirmiers à domicile et injections de lovenox. J’ai peur de perdre ma grossesse. Je retourne au travail à l’issue de mon arrêt maladie et n’y reste pas plus de 2h car je perds du sang. A nouveau 2 semaines d’arrêt car l’hyperstimulation est toujours importante. Mais bébé se porte bien. J’en suis heureuse. Je finis par reprendre le travail malgré une fatigue qui ne passe pas. A 16 SA, je ressens des contractions et suis épuisée. A l’échographie, ma gynéco constate un col court et m’arrête jusqu’à la fin de ma grossesse. Je ne m’y attendais pas et en ai presque honte. J’ai l’impression d’abuser du système, d’en faire des tonnes. Après tout, un tas de femmes ont été enceintes avant moi et ne se sont pas autant plaintes. Je n’ai pas le droit de me plaindre, je dois positiver, me bouger les fesses. Beaucoup de femmes infertiles aimeraient être à ma place. Je ne me plains donc pas non plus lorsque j’attrape la grippe. De toute manière je suis déjà au lit. Et tant que mon bébé va bien …
A peine sortie de la grippe, je fais une colique néphrétique et suis admise en urgence à l’hôpital. Une semaine après j’en sors. Mon bébé se porte toujours aussi bien. J’ai beau avoir peur pour lui, il fait son bout de chemin. Mes contractions n’inquiètent pas la sage-femme « Ca ne ressemble pas à des contractions de travail, prenez des Spasfon ». Quelques jours avant l’écho du second semestre, je ne l’ai pas senti bouger pendant plus de 48h et suis encore partie en urgence à l’hôpital. Bébé va toujours aussi bien.
J’ai honte de passer autant de temps à l’hôpital à chaque fois pour rien. Mais décidément, je sens que quelque chose ne va pas. Je suis anormalement fatiguée. Comme j’ai décidé d’arrêter de m’en faire, je ne relève pas lorsqu’au retour de l’hôpital je constate des pertes bizarres. Nous en parlerons mercredi lors de l’écho du second semestre.
Le mercredi suivant, nous allons à cette écho des 22 sa voir mon petit garçon, ma merveille, qui évolue chaque jour de plus en plus. L’écho 3d est magnifique. Nous pleurons de joie comme à chaque fois avec mon mari. Je fais part à l’échographiste de mes nombreuses contractions qui ne passent pas malgré les spasfon, et ces pertes quelques jours auparavant. Elle me répond qu’elle n’a pas vu de contractions lors de l’examen. Je lui demande si elle a regardé le col, elle me répond « l’utérus est souple ». Je pense donc qu’elle l’a fait, je saurai plus tard que non. Et elle me dit « Rentrez chez vous, profitez enfin de votre grossesse, vous êtes enceinte, vous allez l’avoir ce bébé que vous attendez tant ».
C’est comme si elle m’avait ouvert les yeux. Je m’inquiétais pour rien. Le soir je ne fais pas attention aux contractions, et avant de m’endormir, passe enfin commande pour la poussette, la décoration de la chambre, et les premières petites affaires de Warren, notre petit warrior qui s’accroche (le prénom vient de là).
Mais une grossesse qui finit mal
Le lendemain au réveil, je perds du sang. Je fonce chez ma gynéco, et là tout s’accélère: le col est ouvert, la poche des eaux est bombante. Je suis transférée en urgence dans une maternité niveau 3. A mon arrivée les médecins me disent que je suis complètement dilatée, que je suis en plein travail. Que mon bébé ne survivra pas à l’accouchement, et que même s’il survivait, il pèse 30 grammes en dessous des critères de réanimation. Qu’à ce stade, ça ne sert à rien de s’acharner. Nous assistons impuissants avec mon mari, aux dernières échographies de notre bébé. Warren nait et pleure. Nous le prenons dans nos bras et l’accompagnons jusqu’à sa mort. De mon côté je fais une hémorragie. Le réveil est dur. Le monde s’est écroulé. Que j’ai été conne de croire que je pourrais avoir un enfant. Je suis devenue maman ce 9 avril 2015, mamange comme disent certains. Au retour de la maternité, les bras vides, les colis de Warren nous attendaient…
Je vous passerai la suite. Nous avons tenu bon avec mon mari, nous avons pris soin l’un de l’autre, mais perdre son enfant, est quelque chose d’horrible qui nous marquera toute notre vie. Je dois me remettre physiquement de ce traumatisme. Pour le moral, on verra plus tard. Je suis orientée vers un chirurgien gynécologue qui fait preuve de beaucoup d’humanité et me diagnostique une « béance cervico-isthmique importante sur un col très court ». C’est très rare. Il m’explique n’avoir jamais vu de béance aussi importante, que c’est une malformation de naissance. Que lors d’une prochaine grossesse (j’ai envie d’hurler « Mais qu’en sais-tu ? Je ne serai peut-être plus jamais enceinte ! » ), il faudra obligatoirement un cerclage et un alitement total mais qu’il y a des risques de récidive. Il reprend toutes les échographies de Warren et m’annonce aussi que j’avais un placenta praevia. J’aurais pu en mourir. Je ne pouvais rien faire pour Warren.
On commence une nouvelle FIV accompagnée de nouvelles interrogations
Je mets toutes mes forces à prendre soin de mon corps pour reprendre rapidement les fiv. Nous voilà donc partis pour un nouveau protocole en juillet. A nouveau les piqûres, les échos et tout. Je n’ai « même plus mal ». Je le fais machinalement, en essayant d’y mettre le moins d’affects possible. Je n’ai peut-être plus de cœur, j’ai peut-être trop pleuré jusque-là. Ponction ok, 5 ovocytes. Tout s’est bien passé. 2 jours plus tard, le centre m’appelle et me dit qu’ils sont désolés, aucun embryon ne s’est développé. Ils constatent qu’en 3 protocoles je n’ai eu qu’un seul embryon, ce n’est pas normal. Ils m’invitent à refaire le point avec ma gynéco avant de ré envisager une fiv.
Là ce fut la descente aux enfers. Le désespoir. L’absence de mon fils m’est revenue en pleine face. On refait un bilan avec ma gynéco. Mon AMH a drastiquement baissé. De plus, en reprenant toutes les pièces du puzzle, elle se demande si je n’ai pas aussi de l’endométriose. Elle me propose une cœlioscopie que je refuse par ras le bol. Elle me propose alors de tenter un protocole extra long donné aux patientes atteintes d’endométriose, et me prépare au don d’ovocyte si ça ne marchait pas. Je pose ma démission, veux consacrer toute mon énergie à avoir cet enfant. Nous prenons parallèlement contact avec une agence de mères porteuses en Californie. Et envoyons un dossier de demande d’agrément en vue d’une adoption.
De tous les traitements que j’ai eu, Decapeptyl 3mg fut de loin le plus violent au niveau des effets secondaires. Je pardonne désormais aux femmes en ménopause d’être aussi chiantes parfois … Il joue sur l’humeur, qui était déjà bien fragile comme vous vous en doutez. On décide avec mon mari de partir en vacances avant de rempiler la fiv. Ce sera Las Vegas, avec craquage total : casino, restos, spectacles, supers hôtels. Nous sommes reboostés et reprenons plaisir à vivre.
C’est parti pour un 4ème protocole. Avec, je dois l’avouer, la peur que tout s’arrête en n’ayant pas d’embryons. Je deviens très méfiante par nature. J’ai 2 embryons, un qui m’est transféré et un qui est congelé. C’est donc un succès relatif mais je reste prudente. Une semaine avant Noel, le test de grossesse est positif. Je suis submergée par l’émotion mais reste là encore très méfiante. Nous aurions dû passer ces fêtes avec Warren, la vie nous a appris que rien n’est acquis. Et comble de l’ironie, mes deux grossesses se suivent à 1 an et 15 jours près . Nous sommes donc très tristes pour Noël et avons peur de l’avenir.
Qui m’amène vers une grossesse à hauts risques
Ma grossesse s’est déroulée … comme une grossesse à haut risques. 8 mois d’alitement complet, quand on y pense, c’est fou. Je veux dire : 8 mois à ne connaitre que les murs de ma chambre, et avec permission d’aller aux toilettes une seule douche hebdomadaire. 8 mois à manger allongée. Mon mari qui a assuré sur tous les fronts. Et ma grand-mère qui est venue vivre à la maison pour ouvrir la porte aux intervenants médicaux et m’apporter mon plateau repas le midi. Les visites infirmières, de sage-femme, de psychologue et de kiné qui s’enchaînaient. La peur qui ne nous a pas quittée. Et plus d’une vingtaine de médicaments par jour: Spasfon tous les quarts d’heure, Adalate 3 fois par jour, et j’en passe.
Les grossesses après un deuil périnatal sont très stressantes, ce n’est rien de le dire. J’ai été hospitalisée un certain nombre de fois. J’ai été cerclée dès la fin du premier trimestre. Et ai eu les injections pour préparer le bébé à une naissance prématurée car j’étais en MAP sévère. Les réseaux sociaux, tels que Facebook et compagnie, me procuraient plus de stress que de plaisir. Je ne supportais plus de voir les photos de famille de mes contacts. Puis j’ai fait connaissance avec 3 autres mamanges et nous nous sommes serré les coudes et avons échangé via instagram.
Mais couronné par une joie immense
Et les jours sont passés… J’ai été décerclée et j’ai accouché à terme d’un magnifique petit garçon, Daniel, qui était en parfaite santé. Nous sommes rentrés de la maternité tous les 3 et avons commencé notre vie de famille aussitôt. Finies les peines et la peur. Bonjour la vie, enfin. Nous n’avons plus de temps à perdre désormais et profitons pleinement de notre bonheur, de la chance qui nous est donnée d’être à nouveau parents. Cette fois pour le meilleur.
C’était il y a bientôt 5 mois que j’ai accouché. Tout ce parcours m’a profondément marquée et changée. Je ne supporte plus les gens qui se plaignent pour rien, ceux qui se créent des problèmes volontairement. J’ai quitté mon travail et je ne compte pas le reprendre: je veux profiter de chaque instant avec mon fils. Je sais la force de mon couple maintenant et ai de l’indulgence pour nos hésitations passées. Si c’était à refaire, je referais tout pareil, simplement parceque j’ai essayé de faire de mon mieux, même si la malchance s’en est parfois mêlée.
Le côté ironique de cette histoire, c’est qu’officiellement je suis « mère de 2 enfants, tous deux nés à la Fiv1 ». Et pour cause, du fait du manque d’embryons, 2 de mes protocoles n’ont pas été comptés. On voit en lisant mon parcours, que ce ne fut pas si facile.
Je n’ai pas encore assez de recul sur ces années passées, mais il est certain que si j’avais su à quel point ça allait être difficile, nous n’aurions même pas essayé. Ça aurait été une grave erreur car notre fils est la plus belle des récompenses.
Je vous souhaite aussi de connaitre cela un jour. Aux couples en Fiv, ne lâchez pas. Tenez tant que vous pouvez. Mais surtout, prenez soin l’un de l’autre. Vous devez absolument préserver votre couple qui sera la base de votre famille si ça marche, et qui sera tout ce que vous avez si ça échoue.
Martie
beau témoignage qui me redonne également espoir aussi, car comme vous j’ai perdu mon petit ange à 23 SA et 05 jours. J’avais été cerclée à 16SA mais malheureusement j’ai chopé une infection qui a provoqué des contractions. Actuellement en essai de fiv 04.
J’espère que j aurais un bon dénouement comme vous!
profitez de votre famille vous le méritez après toutes ces épreuves.
Je suis désolée pour votre petit Warren. C’est un grand frère qui surveille Daniel de la haut !
Très beau témoignage
Bonjour Votre histoire me touche car elle est en quasi tout point identique à la mienne sauf la fin que j ai pas encore… pouvez vous me dire quel a été votre dernier traitement Svp celui qui a fonctionné ? Car j ai également de l endometriose reserve ovarienne basse …. Je vous remercie et encore félicitations… Vous redonnez de l espoir…
très très beau témoignage…et oui difficile de continuer quand on a perdu un bébé mais persévérer est la meilleur chose à faire …on a une adorable petite fille de 8 mois et pourtant en pensée notre première est toujours bien là…profitez de ce cadeau, c’est que du bonheur.
Marie
Je suis tellement émue par ton récit Martie, merci d’avoir partagé ton histoire avec nous. Quel beau dénouement, je te souhaite tout plein de bonheur avec Daniel et ton homme, ainsi que Warren qui veille sur vous 3 de là-haut..Bises
Un très beau témoignage ! Félicitations pour ta belle petite famille. C’est drôle on avait envisagé Daniel comme prénom si c’était un garçon mais notre petit miracle à nous était une fille ^^
Je te trouve très pertinente quand tu dis qu’il faut absolument s’écouter ! Malheureusement c’est tellement difficile de s’imposer face aux professionnels …
Plein de bonheur pour la suite !