Le témoignage de Gaëlle, 4 ans de PMA, 6 stimulations, 3 IAC, 3 FIV et une grossesse
La PMA, une abréviation pour moi lointaine il y a encore 6 ans, et un parcours dans lequel je ne pensais pas me retrouver un jour.
Voici donc comment nous nous sommes (puisque dans ce parcours nous étions 2, moi et mon conjoint) retrouvés dans ce parcours difficile et semé d’embûches.
Le désir d’enfant et l’arrêt de la pilule
Nous sommes en couple depuis décembre 2014, assez vite, nous décidons d’emménager ensemble, et dans la suite logique, d’avoir un enfant. J’arrête donc la pilule en octobre 2015.
S’ensuivent au départ quelques mois d’attente, d’espoir à chaque retard de règle, de nombreux tests de grossesse, toujours négatifs. Après 6 mois, y croyant toujours, je commence à acheter des tests d’ovulation afin de ne pas louper ma date d’ovulation. En vain. C’est après 10 mois d’essais sans résultats que je décide de prendre rendez-vous dans un centre de PMA. J’appelle une clinique privée à 70 km de chez moi (j’ai le choix dans cette même ville entre le privé et le public mais je choisis le privé pour la rapidité à obtenir un rdv)
Je décide seule de ce rendez-vous, parce que selon mon conjoint, ça arrivera, il n’y a aucune raison de s’alarmer après même pas un an.
Le 1er RV PMA et premiers examens
Le 30 octobre 2016, première rencontre avec un gynécologue spécialisé en infertilité. J’y vais seule, angoissée puisque je ne sais pas à quoi m’attendre.
Heureusement, je me retrouve face à quelqu’un de très humain et rassurant. Il me pose de nombreuses questions, sur moi, sur mon conjoint (nos antécédents médicaux, depuis combien de temps on essai, les examens médicaux déjà faits.) je repars après 30 minutes avec une liste d’examens à faire.
Je dois de mon côté faire une prise de sang hormonale à un jour précis de mon cycle, ainsi qu’une hystérosalpingographie afin de voir l’état de mes trompes et de mon utérus.
Mon conjoint doit lui faire un spermogramme, spermoculture et test de survie des spermatozoïdes.
Malgré son absence au rdv et son manque d’intérêt, il accepte de faire son prélèvement de sperme.
Nous réussissons à faire tous les examens demandés pour décembre. Ils reviennent tous entièrement normaux.
J’ai un nouveau rdv le 30 décembre 2016, avec les résultats. Cette fois, nous y allons à deux. Le verdict tombe : infertilité inexpliquée.
Suite à cela, je suis en désarroi. Quand nous trouvons le problème, nous pouvons trouver des solutions, mais quand c’est inexpliqué, quelles sont les options ?
Les stimulations
C’est pour nous le début d’un long parcours. Le gynécologue, docteur L, nous propose de commencer par des stimulations simples, avec un premier protocole mi-janvier quand mes règles arriveront.
Ce protocole est simple, et paraît facile à supporter, mais il n’en est rien pour la vie de couple.
En effet, c’est une prise de médicaments (pour ma part Clomid ) de tel jour à tel jour des règles ( 5 jours de temps ) avec une échographie tous les 2 jours afin de vérifier l’évolution des follicules qui mèneront à l’ovulation. Ensuite, une fois que ces follicules arrivent à maturité, un déclenchement de l’ovulation se fait avec une injection d’Ovitrelle. Suite à cette injection, nous devons avoir des rapports dans les 2 à 3 jours qui suivent afin de maximiser les chances de fécondation.
Je réponds très bien à ces stimulations, les follicules mûrissent toujours parfaitement, rapidement et en nombre de 1 ou 2.
Malheureusement, le premier protocole ne fonctionne pas, ni le deuxième, ni le troisième, tout ça devient compliqué pour nous. Le traitement n’est pas lourd à supporter je le conçois, mais les rendez-vous tous les deux jours sont compliqués à gérer avec le travail, mon conjoint ne se rend pas compte de ça et ne s’implique pas. De plus, des tensions se font à chaque rapport programmé. En effet, il n’est pas naturel d’avoir un rapport programmé, et ce n’est pas toujours simple surtout après une longue journée de travail, quand on se sent épuisés.
Je sens bien que mon conjoint commence à se sentir bloqué par tout ça et contraint.
De mon côté je lui demande ces rapports puisque je prends ces traitements hormonaux et ne veux pas absorber tout ça pour rien, et de son côté lui n’en peut plus de ces rapports obligatoires chaque mois.
On passe aux inséminations
Après 6 ou 7 stimulations simples, nous n’avons toujours aucun résultat positif. Docteur L décide donc de me passer en insémination intra-utérine avec sperme du conjoint. En effet, selon lui, il n’y a aucune raison que ça ne fonctionne pas étant donné la normalité de nos examens. La fécondation ne se produit juste pas, peut-être du fait que les spermatozoïdes n’atteignent pas mes ovules.
De ce fait, nous passons donc en insémination. Les protocoles ne sont pas beaucoup plus lourds que les stimulations simples, et nous n’avons au moins plus recours aux rapports forcés.
Pendant 5 à 10 jours, je fois faire des injections dans le ventre afin de stimuler les ovaires et faire grandir 2 à 3 follicules qui donneront chacun un ovocytes. Vers le 11ème ou 12ème jour du cycle, une fois les follicules à maturité, je devais faire une injection d’Ovitrelle afin de déclencher l’ovulation.
Nous avions ensuite le surlendemain rendez-vous au laboratoire de la PMA afin de prélever les spermatozoïdes (dans une petite salle pas du tout motivante ni excitante au dire de mon conjoint).
Une fois ce prélèvement fait, les spermatozoïdes étaient préparés et m’étaient injectés via un cathéter par voie vaginale, dans l’utérus au plus près des trompes.
S’ensuivait ensuite 12 jours d’attente avant la prise de sang, souvent 12 jours d’espoir, de désespoir.
Une première insémination le 1 décembre 2018, une deuxième en février 2019, une interrompue en mai 2019 puisque mauvaise réponse au traitement, et une dernière le 17 juin 2019.
À chaque prise de sang, le même sentiment : une déception, une tristesse, une incompréhension, Pourquoi ça ne marche pas ? Pourquoi nous ?
Mon conjoint a heureusement pris conscience avec les inséminations de la difficulté de ce parcours, de la fatigue suite au traitement, suite à tous ses rendez-vous entre mes heures de travail. Il est d’un grand soutient à chaque échec.
Dans un tel parcours, il est très important de se serrer les coudes, de se soutenir. En effet, les doses d’hormones injectées peuvent créer des effets secondaires, tel que des maux de têtes, de ventre, un énervement. Et il peut donc y avoir facilement des tensions dans le couple. C’est pourquoi il faut rester soudés dans ces protocoles.
Les annonces de grossesse autour de moi sont de plus en plus difficiles à supporter, en effet, nous avons beau nous réjouir de la grossesse des autres, il est difficile d’accepter les victoires de ses proches quand ça ne fonctionne pas pour nous.
Suite à 3 IAC négatives, gynécologue décide donc de nous passer à cette fameuse FIV.
Nous découvrons un problème génétique : la monosomie
Angoisse, inquiétude, nous savons que ce protocole est très lourd d’un point de vue physique et mental. Avant de passer en FIV, le laboratoire décide de nous faire un caryotype, qui permet de détecter un problème génétique.
Août 2019 : Le couperet tombe enfin : monosomie du chromosome x en mosaïque.
Je dois avouer que c’est un gros coup de massue. Je dois prendre rdv avec un généticien, rdv que je n’obtiens que pour début novembre 2019, Pour certains, 3 mois ce n’est rien, c’est court. Mais je peux vous garantir que quand nous sommes dans l’attente de reprendre un protocole, dans l’attente de réponse suite à cette monosomie, et dans l’inconnu, 3 mois sont très très longs.
En effet, mon ennemi (et pas amis) internet est là pour me donner des renseignements suite à mes recherches sur la monosomie, tous plus angoissants les uns que les autres, je lis : impossibilité de grossesse avec mes propres ovocytes, dons d’ovocytes, 2 ans d’attente.
On a beau se dire de ne pas se fier à internet, au fond de sois, on ne peut pas s’empêcher d’y croire un minimum.
Arrive ce fameux rdv. Nous y allons à deux. Le rendez-vous, qui me semblait insurmontable, difficile, n’est qu’une broutille dans mon parcours, quelques questions sur les antécédents génétique de nos familles, sur nous, quelques photos, une lecture de nos caryotype … et on nous explique rapidement que ma monosomie n’est que à 30%, et que donc uniquement 30% de mes cellules ne comportent qu’un chromosome x au lieu de 2. Ce qui signifie que 30% de mes cellules ne peuvent pas être fécondées, d’où la difficulté à la fécondation.
Le généticien m’indique qu’il ne voit pas d’inconvénient à la FIV, que ça devrait fonctionner tôt ou tard.
Je repars donc pleine d’espoirs avec cette bonne nouvelle, et prête à me battre de nouveau.
J’ai le feu vert pour une première FIV dès que mes règles arrivent.
La 1ère FIV
Nous passons à la FIV ICSI fin novembre. La FIV ICSI consiste à des injections à assez forte doses d’hormones pour obtenir un maximum de follicules. Dès que les follicules sont matures, nous faisons l’injection d’Ovitrelle afin de déclencher l’ovulation.
Le médecin me prévient que je suis à plus de 5000 d’estradiol, que je peux prendre le risque de déclencher mais avec un risque d’hyperstimulation, tout ça dans un simple SMS.
N’étant pas renseignée ni informée sur ça et ayant subi les injections avec de forts maux de tête, je décide de prendre le risque de déclencher.
Je suis hospitalisée en ambulatoire le surlendemain de cette injection tôt le matin pendant que mon conjoint doit aller prélever son sperme.
La ponction d’ovocytes se fait pour la première sous anesthésie générale.
Elle se passe bien, le réveil se fait en douceur et je retourne chez moi dans la journée.
Une fois ça fait, les biologistes doivent injecter les ovocytes avec un unique et bon spermatozoïde.
Suite à cette ponction, j’ai de forts maux de ventre pendant une semaine, m’empêchant de marcher correctement et je ne m’en inquiète pas. Heureusement tout se passe bien et ça finit par passer.
J’apprendrai plus tard qu’avec ces 5000 d’estradiol, je risquais une forte hyperstimulation avec de gros risques pour ma santé, surtout que je n’ai eu aucun traitement préventif de prescrit. J’ai eu de la chance que ce soit sans gravité.
Suite à cette ponction, appel 2 jours après des biologistes : sur une quinzaine d’ovocytes, environ 8 fécondables, et au final uniquement 4 fécondés, et un seul se développe de très mauvaise qualité, ils doivent me rappeler au 5ème jour.
5ème jour, j’apprends que l’unique est de trop mauvaise qualité pour m’être transféré.
Larmes, tristesse, découragement, avoir subi tout cela pour rien, je craque.
Changement de médecin imposé : 2ème FIV
Je finis par me reprendre et appeler pour prendre rendez-vous avec docteur L. J’ai déjà les ordonnances et donc je veux le feu vert pour reprendre une prochaine FIV. Rendez-vous pour fin janvier 2020, on me rappelle mi-janvier pour me dire que docteur L a décidé de ne plus me suivre (ou de ne plus suivre en PMA on ne m’a jamais expliqué) et donc on me donne rendez-vous avec Dr G.
Angoisse pour ce rendez-vous. Je suis suivie depuis 2016 par le même et devoir changer de spécialiste en plein milieu de parcours, quand le plus difficile est là, est dur à accepter.
Je me rends quand même à ce rendez-vous et ce changement de spécialiste fut la meilleure chose qui puisse m’arriver. En effet, Dr G est professionnel, aimant de son métier, rassurant, et on se sent vraiment en sécurité avec lui. J’apprends que pour ma première ponction, étant donné mon taux d’estradiol, je n’aurais jamais dû être déclenchée.
J’ai pris de gros risques pour ma santé. De plus, j’aurais dû avoir un suivi de mes plaquettes et des injections d’anticoagulants, chose que je n’ai pas eu du tout, et que j’aurai à mes autres ponctions.
Je repars avec un protocole long au lieu de court, et un feu vert pour débuter ce protocole mi-février.
Mi-février, je reçois une injection mettant entièrement mes ovaires au repos, avec un rdv 20 jours après pour s’assurer qu’ils sont bien à l’arrêt. Après ces 20 jours, le protocole reprend en étant le même que ma première FIV. Injections, hospitalisation, ponction d’ovocytes début mars 2020 au début du confinement, attente des résultats.
De nouveau, aucun embryon transférable. Douche froide et grande perte d’espoir.
Je commence à me renseigner sur les dons d’ovocytes à l’étranger, je n’y crois plus. Je pense que ma monosomie est peut-être plus sévère qu’on me l’a dit, qu’il m’est peut-être impossible de tomber enceinte.
À chaque écho que je reçois de ma belle-sœur, enceinte de 4 mois, à chaque nouvelles, je suis heureuse pour eux mais je fonds en larme. Je me dits que jamais je ne connaîtrai ça, de sentir les coups de pied dans le ventre, de voir ce petit être bouger à une écho …. Je n’y crois plus.
Mais Dr G, qui fut la meilleure chose qui me soit arriver, me booste, me dit d’y croire, de ne pas perdre espoir qu’il a déjà vu des cas bien plus désespérés y arriver. Il me change entièrement mon traitement, avec une autre sorte d’injection, des compléments alimentaires, des comprimés à avaler pendant le protocole. Comme il le dit, il me donne la totale et y croit.
La dernière FIV
Après le confinement du au Clomid, pendant nos vacances d’été, nous décidons de retenter une dernière FIV. Je dis dernière parce que je suis épuisée physiquement, psychologiquement. Je n’y arrive plus et décide que si celle-ci ne fonctionne pas, j’abandonne les FIV et penserai au don d’ovocytes.
Nous reprenons donc les piqûres, les rendez-vous tous les 2 jours. Mon conjoint étant en vacances, il peut m’accompagner à chaque rdv (en attendant dehors puisque le covid interdit sa présence en examen …) les échos, les prise de sang, le transfert, et cette attente,
Le lendemain appel du biologistes, je n’ose pas répondre tellement j’ai eu mal à chaque mauvaise nouvelle, mais je n’ai pas le choix. Je réponds tremblante, la voix chevrotante comme à chaque fois.
« Bonjour madame, alors je vous informe que sur 8 ovocytes prélevés, 6 ont été fécondés. Sur les 6, 3 ne sont pas tops et ne donneront rien. Mais nous avons 3 autres plutôt pas mal et qui seront transférables, nous vous donnons rdv dans 2 jours pour un transfert. Si pas de nouvelles d’ici-là, présentez-vous à 10 h. Bonne journée »
En raccrochant ; des larmes, de l’espoir, ça y est je vais avoir un transfert. J’ai du mal à y croire et passerai d’ailleurs les prochains jours mon téléphone greffé à la main dans l’attente d’une mauvaise nouvelle. Cette mauvaise nouvelle n’arrive jamais. Nous nous rendons donc le 7 août à la clinique, angoissés et pleins d’espoir. On m’annonce que les 3 embryons ont survécu.
Étant donné mes antécédents, on va m’en transférer un de moyenne qualité et un de top qualité ( vous vous rendez compte moi, j’ai réussi à avoir un top qualité ) et que le 3éme bonne qualité sera congelé.
Le transfert se passe bien sans douleur, nous pouvons tout suivre à l’échographie. C’est rapide, à peine 15 minutes dans la salle et nous repartons, en reprenant notre vie normale comme on nous l’a conseillé.
Nous devons attendre 14 jours pour le résultat, pendant ces 14 jours il est difficile de ne pas y penser. Nous faisons attention à tout, je craque 3 jours avant la prise de sang, crise de larmes, engueulade avec mon chéri. Je suis persuadée que ça n’a pas marché puisque j’ai zéro symptômes et ne sens rien. Lui ne me comprends pas, il dit qu’il faut rester optimiste tant que pas de résultats.
Les tests de grossesse, je suis enceinte
Le lendemain, même si je m’étais promis de ne pas faire de test pipi, je décide d’en faire un pour la centième fois de ma vie, je m’attends à voir une seule barre comme depuis 5 ans, et à ce moment-là mon cœur s’arrête, une deuxième barre apparaît immédiatement. Je n’y crois pas.
Pendant 5 ans j’ai louché sur mes tests pour voir une ligne inexistante, je l’ai mis à la lumière pour la faire apparaître, j’ai démonté mes tests, et là sans rien, dans la lumière sombre de la salle de bain, je vois entièrement cette deuxième ligne. J’ai envie de hurler, de pleurer, de sauter.
J’annonce la nouvelle à mon homme. Nous ne nous emballons pas entièrement et décidons d’attendre la prise de sang, 2 jours après, prise de sang, verdict : je suis enceinte avec un super taux, 5 jours d’angoisse après, deuxième prise de sang, les taux ont parfaitement augmentés, je suis enceinte, moi qui n’y croyais plus, appel à mon super gynécologue, écho à 6 sa.
L’angoisse de l’œuf clair
Douche froide, je redescends de mon nuage, il voit un simple sac sans rien dedans, aplati, je dois y retourner dans 7 jours pour une écho.
Pendant ces 7 jours interminables, je lis de tout sur internet et n’y crois plus, dans ma tête c’est un œuf clair.
Prochaine échographie, angoisse, tremblements, on est mal avec mon chéri qui a le droit d’être présent, gynécologue me prépare, met la sonde, et la magie, nous voyons un fœtus, nous entendons son petit cœur. Je suis en larme tellement je suis heureuse.
Je suis aujourd’hui à 5 mois de grossesse, je continue d’avoir peur, parce que je serai rassurée uniquement quand j’aurais ce petit être dans mes bras. Malgré tout, ma grossesse se passe bien, les échos sont toujours bonnes, je commence à sentir ses coups de pied, choses que je ne pensais pas avoir la chance un jour de vivre.
Conclusion
Notre parcours a été long, semé d’embûches, fatiguant. Mais après 4 ans de PMA, 6 stimulations simples, 3 IAC + une interrompue, 3 ponctions d’ovocytes, je suis aujourd’hui enceinte je peux le dire. Nous nous sommes battus, nous avons perdu espoir parfois, mais nous sommes toujours relevés. Il n’y a pas de secret pour supporter un tel parcours. Mais un conseil pour les femmes en couple, serrez-vous les coudes, soyez soudés avec votre conjoint. Vous aurez des moments de tensions avec lui, mais il sera votre moteur, votre moitié, et vous permettra de tenir le coup face à tout ça.
Bon courage à toutes celles qui sont encore en parcours. Ne perdez pas espoir, ne baissez pas les bras. Il y a presque un an je fondais en larme à l’annonce de grossesse de ma belle-sœur, un an après à la même période j’ai un neveu, et même filleul que j’aime plus que tout au monde, et j’ai un joli petit ventre rond.
Bonjour,
J’ai lu le témoignage courageux de Gaëlle et je me demandais si je pouvais entrer en contact avec elle.
Je suis à 18 sa et on vient de diagnostiquer une monosomie mais nous ne savons pas encore dans quelles proportions. Nous avons fait une biopsie du trophoblaste et là nous attendons les résultats de l’amniosynthèse pour confirmer ou infirmer l’information. Je vous avoue que les généticiens ont délicatement poussé vers l’img mais maintenant que j’ai lu le témoignage de Gaëlle … Je me dis : avons-nous le droit de mettre un terme à une vie pour des problèmes d’infertilité ? J’allais ajouter « juste » mais cela ne serait pas approprié compte tenu du combat long et douleur qu’il faut mener pour donner la vie. Les médecins avaient l’air de dire que cette maladie attaquait tout … Les reins, le cœur, les mensurations, le développement des seins … Si possible, je voudrais vraiment avoir un contact avec Gaëlle pour comprendre ce dont il s’agit vraiment. Mille mercis.